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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

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    Actualidad en Cataluña

    (De izq. a dcha.) Anna Ripoll, Joan Pons y Caterina Aragón.
      El pasado 30 de noviembre nos reunimos con Joan Pons, de Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) para trabajar en el Modelo de Atención de Enfermedades Raras de la Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell). En este marco, nuestro colectivo estuvo representado por Anna Ripoll,...
    Mònica Ribas, Cecília Fàbregues, Anna Ripoll y Caterina Aragón.
      La semana pasada nos reunimos con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña para trasladar la situación de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la comunidad. En concreto, la Administración estuvo representada por Mònica...
    El Vall d’Hebron de Barcelona se convierte en la sede de ICORD (Fuente: ISCIII).
      Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...
    Formalizamos nuestra sinergia con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)
      El pasado 6 de septiembre, formalizamos nuestra sinergia con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) a través de un convenio de colaboración que se materializó con la firma entre su Josep A. Planell y Jordi Cruz, Miembro de nuestra Junta Directiva y Representante en Cataluña. Con él, queremos...
    (De izq. a dcha.) Regla María Garci, Anna Ripoll, Rosa Estopà, Manuel Armayones y Jordi Cruz.
    Así valora Jordi Cruz, Miembro de nuestra Junta Directiva y nuestro Representante en Cataluña, la app-web COMJuntos que ayuda a las familias que tienen un niño o niña con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. Cruz destacó...
    Foto informativa sobre la la V Jornada Científica de Ataxias de Cataluña
      El próximo Sábado 9 de marzo la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organiza la V Jornada Científica de Ataxias de Cataluña, los objetivos de esta jornada son informar sobre el estado científico actual y de atención en salud de las ataxias y promover las relaciones entre...
    Cartel informativo III Reunión en Hipertensión Pulmonar
      El 1 de marzo se celebró la III Reunión en Hipertensión Pulmonar. La reunión estuvo organizada por la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES. La reunión se celebró en el Salón de Actos Farreras Valentí del Hospital Clínic de Barcelona. El encuentro tuvo como...
    Foto 'Desafío integral, desafío global'
    Con motivo de las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Confederación mundial de peñas del FCB, el Fútbol Club Barcelona y FEDER, colaboran conjuntamente donando entradas del partido que se jugará en el Camp Nou, el próximo día 9 de Marzo, a las 18:30 horas entre el...

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