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      Desde nuestra Delegación catalana queremos integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello,...
    Nexe Fundación organizó una charla sobre afectividad y sexualidad en niños con discapacidad el 20 de septiembre donde se trataron los conceptos básicos y cuestiones significativas sobre estos aspectos. Además, los asistentes pudieron compartir sus experiencias, dudas y preocupaciones. Se habló...
    El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: 'Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona'. La cita, que tendrá lugar durante la jornada de tarde, se desarrollará en el Centre Cívic La Salut y está...
      La Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) ha abierto la inscripción al posgrado “Procesamiento Big Data para Ciencias de la Vida”, que busca dar respuesta a la necesidad de profesionales para que conozcan las nuevas estrategias, metodologías, herramientas de procesamiento y análisis...
    El 4 de septiembre participamos las conversaciones en el Círculo de Mujeres de Negocios (CMN), que contó con la presencia de Dolors Monserrat, Ministra de Servicios Sociales, Sanidad e Igualdad. La familia FEDER estuvo representada a través de Anna Ripoll, Miembro de nuestra Junta Directiva. A través...
      FEDER estuvo presente en el XIII Congreso Internacional Científico - Familiar de Mucopolisacaridos que se celebró los días 6 y 7 de octubre en Bellaterra (Barcelona), punto de encuentro para expertos en estas patologías. Juan Carrión, Presidente de FEDER y de su Fundación participó en...
    El Coro Lutiana, semifinalista del programa Oh Happy Day de TV3, ofreció un concierto solidario con las ataxias el sábado 16 de septiembre en Barcelona. Los fondos recaudados con el evento musical fueron destinados en favor de la investigación de las ataxias y a mejorar la calidad de vida de estas...
    Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectación multisistémica, lo que...

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