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    Señalamos la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hicimos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, desarrolló ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen...
    Cataluña, primer sistema sanitario público europeo que incorpora la detección de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado neonatal. Con la incorporación de esta patología serán 24 las enfermedades que se detectarán con la prueba de sangre del talón que se hace a los recién nacidos. Se...
    Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores crónicos (1 de cada 5 personas con enfermedades raras conviven con dolor). El dolor es la causa más frecuente de consulta médica....
    El 20 de julio finaliza el plazo para inscribirse en el proyecto “Los perros son tu mejor terapia”. Esta iniciativa gratuita posibilitará que las personas que tienen alguna enfermedad rara en Cataluña puedan convivir en sus hogares con un terapeuta canino o, bien, acudir a terapia canina en centros...
    El 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación, bajo el título 'Las ER: del paciente a la cura', abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una...
    FEDER estuvo presente en el Primer encuentro de federaciones y asociaciones de pacientes en Boehringer Ingelheim España, una de las veinte compañías farmacéuticas líderes del mundo. Al acto, celebrado el pasado 30 de junio, acudieron Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Jordi Cruz,...
      Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores crónicos (1 de cada 5 personas con enfermedades raras conviven con dolor). El dolor es la causa más frecuente de consulta...
    Nexé Fundació celebró un taller de elaboración de una mesa de luces. La cita tuvo lugar el 30 de junio en Barcelona. La mesa de luz es un objeto que se encuentra en muchas aulas de las escuelas y también en algunas casas. Es muy útil para hacer aprendizajes, disfrutar de una manera diferente de...

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