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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

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    • FEDER Cataluña se reúne con el Departament de Salut para seguir trabajando en ER

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    Actualidad en Cataluña

      El  Sábado 4 de febrero de 2017 en el Auditorio de la Casa del Mar de Barcelona (C / Albareda 1-13 Barcelona), la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH) organizó la 4ª Jornada Científica de Ataxias de Cataluña con los siguientes objetivos: • Informar sobre el estado...
    En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde...
    Jordi Cruz, delegado de FEDER en Cataluña, se reunió el  23 de Enero con el Sr. Paulino Gracia Responsable del  Àrea de Sanidad Cataluña del partido polítco “PODEMOS”. A través de este encuentro, Cruz trasladó las prioridades del colectivo catalán con ER, que a día de hoy se cifra...
      La Federación Española de Malformación de Chiari y Patologias Asociadas (FEMACPA), participó on una ponencia dentro del I Congreso Catalán de Naturopatía que se celebraró el 28 de enero en la Escuela Vilamanyà de Barcelona. En concreto, fue  ‘El Chiari como Método de Estudio...
      El día 18 de diciembre de 8 a 14h Jordi Cruz, delegado de Feder Catalunya, participó con un stand de difusión en representación de Feder Catalunya, en la Cursa de la Marató tv3 de la Universidad Autónoma de Barcelona en Bellaterra. El objetivo era ampliar la visibilidad de las enfermedades...
      El Palacio de Congresos de Barcelona acogió el 14 de diciembre el XXV Aniversario del Sistema Nacional de Salud de Cataluña bajo el lema ‘Mirando al futuro’. Nuestra Federación estuvo representada en este encuentro por Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, para trasladar la realidad...
      FEDER Cataluña ha contado con voluntarios para realizar una entrevista presencial en Barcelona para una investigación que está realizando junto con distintos profesionales de la Universitat Oberta de Catalunya y la Universidad Pompeu Fabra. Este proyecto está enmarcado dentro del contexto...
    El 3 de diciembre la Unidad de neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y las familias de pacientes organizan la primera jornada que se celebra en España sobre Déficit de Glut 1. Estuvo dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de esta encefalopatía metabólica,...

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