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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

    • El 1 de marzo nos fuimos de cena con el movimiento asociativo de Cataluña

    • FEDER Cataluña se reúne con el Departament de Salut para seguir trabajando en ER

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      9 guerreros participaron el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrieron las calles de la capital catalana dando visibilidad a su realidad, dando voz a este colectivo. Junto a ellos fue el gran equipo humano...
    El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con...
     El pasado 28 de febrero tuvo lugar el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona Durante toda la mañana se llevaron a cabo conferencias y debates, centradas en dos temas : el modo en el que se atienden las enfermedades...
      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER se reunió con la presidenta del Parlament de Catalunya. Además de FEDER, otras asociaciones y entidades de Enfermedades Raras aprovecharon esta reunión para explicar el movimiento que tienen que hacer estas asociaciones día a día...
    El pasado 23 y 24 de Febrero se celebró la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) en el Hotel Barceló Sants. Esta reunión se ha convertido en cita de referencia para profesionales interesados en el manejo de pacientes adultos con enfermedades...
      La plantilla del primer equipo del RCD Espanyol recibió la visita de Betsy Sofía, una niña que sufre hipertensión pulmonar (una enfermedad minoritaria que cuenta con muy pocos recursos para la investigación). Betsy, apadrinada por el jugador Hernán Pérez, pudo saludar a los jugadores del...
      El delegado de FEDER Cataluña, Jordi Cruz, asistió el día 24 de Febrero en la III Jornada de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y síndromes Autoinflamatorios de España. En esta jornada habló de la fuerza del movimiento asociativo, dio a conocer a los socios de esta asociación el...
    Os presentamos el vídeo del Día Mundial de Enfermedades Raras 2017 realizado por EURORDIS y adaptado al catalán con la colaboración del periodista Màrius Serra. En su 10º aniversario, este año el día mundial pone su foco en la necesidad de seguir investigando y fomentar este tipo de proyectos...

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