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      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. El objetivo de este taller es poder generar un espacio dirigido, en primer lugar, a los padres para que podamos resolver...
      La Asociación Catalana de personas con Enfermedades Neuromusculares organizó la charla “ La asistencia sexual a la diversidad funcional”El evento tuvo lugar el 18 de abril en el auditorio Can Fabra (calle del Segre 22, Barcelona). Durante el mismo se reflexionó sobre la asistencia sexual,...
      Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, asistió el 12 de abril a la Presentación del Plan Nacional de Urgencias de Cataluña que tuvo lugar en el Auditorio Pau Gil del Recinto Modernista de Sant Pau de Barcelona. Lo hizo por indicación del Hble. Sr. Antoni Comín, consejero de Salud de la...
    Nexe Fundación organiza un Taller de Mindfulness destinado a madres y padres de niños con discapacidad que quieran mejorar su bienestar emocional y su capacidad de atención a través de este entrenamiento. Mediante el Mindfulness y según las investigaciones se logra un mayor nivel de bienestar,...
    El día 23 de marzo, se celebró en la universidad Pompeu Fabra Barcelona las I Jornadas de 'Comunicación, Lenguaje y Salud: Implicaciones en la práctica asistencial y empoderamiento del paciente crónico'. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes fueron representadas por Jordi Cruz,...
    Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se llevó a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál fue llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias...
    El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó el 3 de abril la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este...
      FEDER celebró en el primer trimestre del 2017 diferentes charlas junto a Quintiles para sensibilizar a sus trabajadores en Cataluña y Madrid. En la primera, lo hizo de la mano de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y el personal técnico de la Delegación de FEDER Cataluña:...

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