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    El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un acto en...
    La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
    La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizó el 29 de marzo, una jornada de rehabilitación y fisioterapia domiciliaria.  Cada año la asociación celebra unas jornadas técnicas pero esta vez quisieron tratar los diez años de lucha para conseguir la fisioterapia...
        La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una conversación sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración...
    La I Jornada de reflexión sobre las pérdidas como parte de nuestra vida pretendía aproximarnos a esta mirada y analizar todos juntos sobre el duelo en la pérdida de la salud. El 21 de marzo tuvo lugar las I Jornadas de Reflexión de sobre las pérdidas como parte de nuestra vida de 9 a 14,15h...
    Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es una coalición de grupos, organizaciones...
    En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda. El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía...
    El sábado 18 de marzo se celebró en el C.I Danza - Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañó a las familias en esta cita organizada por...

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