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    • Cataluña contará con 5 redes de experiencia clínica en enfermedades raras

    • El CatSalut convoca dos nuevas redes de unidades de experiencia clínica en enfermedades minoritarias (2)

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    El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó el 3 de abril la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este...
      FEDER celebró en el primer trimestre del 2017 diferentes charlas junto a Quintiles para sensibilizar a sus trabajadores en Cataluña y Madrid. En la primera, lo hizo de la mano de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y el personal técnico de la Delegación de FEDER Cataluña:...
      El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos...
      ¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya celebró uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que contó con la colaboración de...
    El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un acto en...
    La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
    La Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares organizó el 29 de marzo, una jornada de rehabilitación y fisioterapia domiciliaria.  Cada año la asociación celebra unas jornadas técnicas pero esta vez quisieron tratar los diez años de lucha para conseguir la fisioterapia...
        La Escuela Superior de Administración y Dirección de Empresas (ESADE) organizó una conversación sobre las enfermedades raras bajo el lema “¿Son tan raras?” donde se debatió sobre las enfermedades infantiles raras, su investigación y sus posibles soluciones desde la colaboración...

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