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    En el marco del Día Mundial del Riñón, la Plataforma de Malalties Minoritáries celebró una jornada dedicada a las enfermedades renales hereditarias. Nuestro delegado Jordi Cruz acompañó a las familias en este marco durante la primera mesa redonda. El evento que tuvo lugar el 20 de marzo, tenía...
    El sábado 18 de marzo se celebró en el C.I Danza - Villablanca (Huelva) la II Charla-Coloquio Enfermedades Raras, con especial atención a las Mucolipidosis. Jordi Cruz, nuestro delegado en Cataluña y miembro del Patronato de nuestra Fundación, acompañó a las familias en esta cita organizada por...
    El 8 de abril tuvo lugar la Noche de Comedia Solidaria. A través de esta cita, la asociación Objetivo Diagnóstico tenía como objetivo impulsar la investigación y llamar la atención sobre la necesidad de promover el conocimiento científico para dar respuesta a las dificultades en el diagnóstico...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a los futuros profesionales de la psicología. ¿Quieres ser parte del cambio? El miércoles 15 de marzo...
    El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizó en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tuvo lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, estaba organizada...
      El 13 de marzo se celebró una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocó así en uno...
      Como miembros del Plenario del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC), desde FEDER Cataluña participamos en la reunión que este Plenario celebra el viernes 10 de marzo. Ana Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, fue la encargada de representar a los pacientes en esta cita. En...
      9 guerreros participaron el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrieron las calles de la capital catalana dando visibilidad a su realidad, dando voz a este colectivo. Junto a ellos fue el gran equipo humano...

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