FEDER Cataluña

 Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus y la Universidad Rovira i Virgili, organizaron una Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Sala de...

Leer más: Participamos en Jornada por el DM en H. Sant Joan de Reus

 Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades...

 El pasado 6 de marzo mantuvimos una reunión con representantes de La Caixa con el fin de poner en común nuestro trabajo y poder encontrar vías de colaboración para los más de 400.000 catalanes que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente. Esta reunión se produce en el marco...

Tras el éxito y aceptación de la primera edición (enero-marzo 2017), desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, realizamos este curso de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos...

 El Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud (PERIS) contempla un instrumento estratégico para su desarrollo, que es el Sistema de evaluación de la Investigación en Salud (SARIS). Este sistema pretende implicar a los actores del sistema para mejorar el impacto del PERIS. En...

  El 15 de Febrero, Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistió a la Reunión de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras (CAMM) para representar a las familias que convivent con alguna de elles en Cataluña a través de FEDER. En este marco, se presentaron iniciatives de registros...

Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de Participación a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La voluntad de trabajar en la participación del Consejo...

Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica - Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí. A través de esta reunión se busca...