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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

    • El 1 de marzo nos fuimos de cena con el movimiento asociativo de Cataluña

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    La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha inaugurado su nueva sede. Para ello, han querido «invitar a todas nuestras asociaciones a conocer el nuevo espacio donde desarrollaremos nuestro trabajo para brindar una mejor atención a nuestras familias». FEDER...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña y Dog King han puesto el broche final a la Convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes. A través de la misma, las dos entidades han destinado cuatro perros de terapia...
    «Ha sido un placer contar con Anna Ripoll, quien ha llevado más cerca de los empleados de Alexion la realidad de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia». Así hacía referencia Anna Salazar, Institutional Relations & Market Access Manager de Alexion, a las jornadas...
    Con motivo del Día Mundial del Riñón, la Asociación para la Información y la investigación de la Hipomagnesemia familiar (Hipofam) celebró el pasado 5 de marzo una jornada informativa sobre salud renal. La cita, que tuvo lugar en el auditorio del Centro Cultural de Martorell, buscaba trasladar...
    La Fundación IMO está organizando una mesa redonda para dar visibilidad a las patologías oculares poco frecuentes, como las distrofias de retina, el próximo 1 de marzo. El acto incluirá el testimonio de Ignacio Ávila, Elena Congost y Xavier Porras, tres deportistas paralímpicos con discapacidad...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias) organiza...
    Un año más, el próximo día 29 de Febrero celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como ya va siendo tradicional en nuestra Delegación de Feder Sede Catalunya, uno de los actos de celebración de este día será nuestra Cena Benéfica, que este año tendrá lugar en el Hotel Barceló...
    La segunda Sesión del Ciclo de Cafés Científicos sobre Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 26 de Febrero en la sala Charles Darwin del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, será la encargada de moderar el encuentro que, en esta...

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