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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

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    Actualidad en Cataluña

    Festejamos los 50 años del Servicio de Genética en Vall d'Hebron
     El día 11 de diciembre en el Salón de actos de la planta 10 del Hospital General del Vall d'Hebron en Barcelona se realizó un evento para conmemorar los 50 años del Servicio de Genética Molecular y FEDER se sumó a est celebración, gracias a la participación de Jordi Cruz, Vocal de nuestra...
    Logo de AESHA
    La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) organiza el próximo 9 de febrero el Symposium on AHC (Simposio sobre Hemiplejia Alternante de la Infancia - HAI) que se realizará en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona a partir de las 9:00 h. Este simposio está vinculado...
    12 de diciembre: Realizamos en Barcelona el Taller cuidarse para cuidar ¡Apúntate!
      La sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya, a través del Servicio de Atención Psicológica de la organización, acoge en el mes de diciembre un taller que se enfoca en cómo cuidarse, dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente,...
    15 de diciembre: APQUIRA Y CAPS organizan taller sobre Medio Ambiente y Salud
      El próximo 15 de diciembre, la Asociación de personas afectadas por productos químicos y radiaciones ambientales, APQUIRA y el CAPS, con la colaboración de otras entidades : , Ecologistas en Acción, Greenpeace, Colectivo Ronda, Ayuntamiento de Barcelona. Departamento de la Generalitat. ...
    Entrega del Premio eHealth Awards 2018 a la mejor app para pacientes: COMJUNTS.
      Nota de prensa: La app-web ‘COMJUNTS’ destinada a ayudar a las familias con niños y niñas recién diagnosticados por enfermedades poco frecuentes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha recibido el Premio eHealth Awards 2018 a la mejor...
    El Distrito de Gràcia se une al Día Internacional de las personas con discapacidad
    El Consejo de Accesibilidad del Distrito de Gràcia del Ayuntamiento de Barcelona realizará distintas actividades vinculadas al Día ínternacional de las Personas con Discapacidad, entre las actividades previstas se realizará los días 26, 27 y 29 de noviembre en el polideportivo de la Creueta del...
    30 de noviembre: Nexe Fundación presenta su nuevo calendario solidario
    El próximo viernes, 30 de noviembre de 2018 , a partir de las 16.30h en la plaza de la Vila de Gracia, Nexe Fundación realizará la presentación de nuevo Calendario Solidario 2019, ese día también se han planificado actividades infantiles adaptadas para todos los asistentes. Además, podrás...
    Mònica Ribas, Cecília Fàbregues, Anna Ripoll y Caterina Aragón.
      La semana pasada nos reunimos con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña para trasladar la situación de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la comunidad. En concreto, la Administración estuvo representada por Mònica...

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