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    El 13 de diciembre se celebró la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades poco frecuentes y este año está centrado en las Enfermedades Infecciosas. Jordi Cruz, Delegado de nuestra Federación en esta...
      Fuente e información: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Queremos explicarte nuestro proyecto de trabajo con chicos y chicas afectados por el síndrome, al que llamamos Programa de Autodeterminación (PdA). ¿Qué hacemos? Trabajamos de forma individual sobre el entorno natural para ayudarles...
    Nuestra Delegación en Cataluña celebró, junto con el Ayuntamiento de Barcelona, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora el 3 de diciembre. La ciudad de Barcelona organizó un abanico amplio y diverso de actividades gratuitas que se llevaron a cabo en todos los...
    La visión representa el 80% de la información que recibimos del mundo exterior. Incide de forma básica en el desarrollo del niño como persona en el encuentro con los demás. En la Atención Precoz cada vez tiene más peso el conocer cómo es el funcionamiento de la visión en el niño, cómo influye...
    La consultora Robert Walters se ha volcado durante todo el mes de octubre en favor de nuestra Federación y de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. A nivel global, la empresa impulsa anualmente el Charity Day con el fin de conseguir la mayor recaudación posible para organizaciones...
    Nuestra Delegación en Cataluña, con la colaboración de la Peña Barcelonista de Totana, FC Barcelona y Fundación FC Barcelona, invitó a niños y niñas con enfermedades raras y sus familias a asistir al partido de Copa del Rey entre el FC Barcelona y el Real Murcia. Este partido se celebró el...
    El 24 de noviembre, en la sala -1B, de 11h a 12,30h en la Universidad Oberta de Catalunya (UOC), Rafael Pulido Moyano presentó las líneas básicas de la metodología de investigación conocida como Grounded Theory, y lo hará a través de ejemplos de su experiencia personal en el uso de esta metodología. Su...
      El pasado 6 de noviembre, nuestra delegación catalana se reunió con la Plataforma de Malalties Minositàries y la Federación Catalana de Enfermedades Raras para abordar las próximas acciones que se llevarán a cabo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Esta jornada conmemorativa,...

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