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    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición...
      En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante (AESHA) presentará el 27 de febrero, el documental Human Timebombs que trata sobre el Síndrome de Hemiplejia Alternante y los retos de convivir con esta enfermedad y el estado...
      Fuente: ACSPW | Assumpta Mas, presidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (CSPW), y José García, su tesorero, entregaron el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, fruto de los donativos obtenidos por la realización...
    Nexe Fundació impartirá, los días 9 y 10 de febrero en Barcelona, el taller “Confección de dispositivos de control postural de sedestación en porexpán” con el propósito de conocer las alternativas ortopédicas existentes en niños con daño neurológico, además de ofrecer una retrospectiva...
      El 22 de febrero, junto nuestro equipo de Servicio de Atención Psicológica en Cataluña realizaremos el Taller “Manejo del Dolor Crónico” que se enfocará al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que puede llegar a condicionar a la...
      El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Bioinformatics Barcelona (BiB) y la Fundación Kaertor organizan una reunión conjunta de trabajo que pretende impulsar la efectividad de proyectos de investigación en enfermedades raras mediante el uso de tecnologías...
    La Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias celebra el 17 de febrero la II Jornada Multidisciplionar de Ataxia bajo el título: ‘Tengo ataxia, ¿qué puedo hacer? La jornada, tendrá lugar en el Hospital Universitario Sagrado Corazón de Barcelona. Las inscripciones se pueden llevar a cabo a través...
    El pasado 30 de enero se presentó en Barcelona la película ‘Ganar al viento' y en nombre de toda nuestra Federación asistió Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, junto a su hijo Edu. En este marco, tuvo la oportunidad de conocer personalmente a Anne-Dauphine Julliand, directora de la cinta. Al...

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