FEDER Cataluña

 El FCBarcelona y la Confederación Mundial de Peñas se unieron, a través de su 'Consejo de Solidaridad', al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Realizaron una serie de iniciativas para visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas que conviven, en España, con alguna enfermedad...

  Con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, FEDER estuvo presente ayer día 27 de febrero en la sesión de control al Govern, y pudimos ser testigos a través de los miembros de nuestra junta directiva, Jordi Cruz y Anna Ripoll, de la intervención que realizó la...

  Dentro del Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz, participó en la jornada llevada a cabo en el hospital Vall d’Hebrón que tuvo lugar el pasado 26 de febrero. Bajo el lema: "Creamos puentes entre la atención social y sanitaria", durante...

  El pasado día 12 de febrero el equipo de FEDER Catalunya mantuvo una reunión de trabajo con el Departament de Salut para seguir trabajando en el Programa de atención de enfermedades minoritarias y compartir conocimientos e información actualizada. El objetivo de esta reunión fue el de continuar...

  El pasado 25 de enero volvimos a participar en la mesa redonda que organizó el “Máster en pedagogía hospitalaria a lo largo de la vida” en la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona bajo el nombre ‘Mesa redonda de Fundaciones y asociaciones: El papel del voluntariado’. Se...

  El pasado 30 de noviembre nos reunimos con Joan Pons, de Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) para trabajar en el Modelo de Atención de Enfermedades Raras de la Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell). En este marco, nuestro colectivo estuvo representado por Anna Ripoll,...

  La semana pasada nos reunimos con el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña para trasladar la situación de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la comunidad. En concreto, la Administración estuvo representada por Mònica...

  Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...