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      Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: dolores crónicos (1 de cada 5 personas con enfermedades raras conviven con dolor). El dolor es la causa más frecuente de consulta...
    Nexé Fundació celebró un taller de elaboración de una mesa de luces. La cita tuvo lugar el 30 de junio en Barcelona. La mesa de luz es un objeto que se encuentra en muchas aulas de las escuelas y también en algunas casas. Es muy útil para hacer aprendizajes, disfrutar de una manera diferente de...
      La Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias, organiza con la colaboración del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” una charla sobre enfermedades colestásicas. La jornada tendrá lugar en el Salón de Actos Dr. Antonio Millastre de la ciudad de...
        Con motivo del Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, que se celebra el 10 de junio, la Asociación Española de Hemocromatosis organizada una jornada en el Centro Cultural de la Caixa de Barcelona La jornada se desarrolla bajo el título ¿Donar sangre puede ser beneficioso también...
      Nexe Fundación, organiza los días 9 y 10 de junio “El trabajo global en la sala multisensorial, un recurso muy útil”. Una iniciativa de formación que se impartirá en el centro de recursos de la entidad de Barcelona. Está dirigido a todas aquellas personas que se hagan cargo de niños/as...
    Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo...

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