FEDER Cataluña

Para conmemorar el Día Nacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia que se celebra el 21 de noviembre, desde la Associació Catalana d'Espina Bífida i Hidrocefàlia han organizado desde la una serie de talleres y actividades online a través de la plataforma ZOOM, algunas dirigidas a personas...

El pasado 6 de noviembre nos reunimos con el Consell Consultiu de Pacients para trasladar la labor que realiza nuestra Federación por el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. En este encuentro, estuvimos representados por Alba Ancochea, Directora de FEDER, Anna Ripoll, Miembro de...

Fuente: Asociación VyDA. Los pacientes con sarcoma, representados por las asociaciones de pacientes con sarcoma y con cáncer expresan su preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del HU Virgen del Rocío. En los últimos meses, la Asociación VyDA ha sido testigos de una serie de circunstancias...

  Fuente: AEDM. El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un camino que condujo al 20 de octubre como día internacional. Las patologías mastocitarias son...

La Associació Catalana de Déficits Immunitaris Primaris lanza un ciclo de jornadas online para pacientes con IDP, estos encuentros se realizarán de manera online y se trataran temas como nutrición, fisioterapía, el paso de pediatría a adulto, novedades sobre el tratamiento y animales. Desde...

Fuente: CIBERER | El CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries organizan la jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” el próximo 28 de octubre. La jornada, que se celebrará online, está dirigida a profesionales, investigadores y representantes de pacientes. Este...

El pasado 17 de septiembre, desde FEDER participamos a través de la representación de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, en la IV Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales para pacientes que organizó el Grupo de Trabajo de estas patologías del Hospital Clinic y en el que...

El marcador final de La Marató del 2019 para las enfermedades minoritarias La edición 2019 de La Marató de TV3 y Catalunya Radio, dedicada a las enfermedades minoritarias, ha conseguido una recaudación definitiva de 14.053.915 €, la segunda más alta de la historia del proyecto. El programa...