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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven...
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El pasado sábado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, presentó en la Librería Documenta de Barcelona su libro ‘Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia’, una herramienta para todas aquellas familias que conviven con alguna persona con Síndrome de Prader-Willi,...
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El sábado 25 de abril de 2020 se celebra La Jornada para familias de pacientes sin diagnóstico, se celebrará de 9:30 14:30 horas en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). Esta actividad está organizada por la asociación de personas sin diagnóstico”Objetivo Diagnóstico”,...
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Con motivo de las próximas elecciones en Cataluña, desde FEDER hemos comenzado a presentar nuestras prioridades ante los miembros de la Comisión de Salud del Parlament en Catalunya.
En concreto, durante la última semana nos hemos reunido con Santi Rodríguez (PP), Blanca Navarro y Martín Eusebio...
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"Érase una vez un chico que se dio cuenta que era diferente y empezó a plantearse cosas...". Así arranca el libro que nuestra querida Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, presenta mañana en la Librería Documenta de Barcelona bajo el título ‘Abrazos que hablan: un Prader-Willi en la...
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el domingo día 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización. En esta jornada de sensibilización, contamos con diversas actividades para celebrar el día mundial de las enfermedades raras y...
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Si quieres conocer la investigación que se realiza en el instituto de investigación Vall d´Hebron en el área de las enfermedades raras puedes hacerlo el día 3 de Marzo de 2020 de 15:30 a 17:00 h. Esta actividad se realiza en conmemoración al Día Mundial de las enfermedades raras del día 29...
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Fuente: Asociación Catalana Síndrome X Frágil ¡Ya está aquí la 7ª edición de Paseo en Rueda Pequeña! Una nueva oportunidad para hacernos ver y dar visibilidad al Síndrome X Frágil. El Paseo en Rueda Pequeña coge más notoriedad en cada edición que pasa, siendo ya un evento anual conocido...
