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      La Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) organiza, con motivo del Día Internacional del Sarcoma, el día 9 de julio la Jornada Mundial del Sarcoma en España bajo el lema “Más allá del Sarcoma: personas, palabras y proyectos con el alma”. El evento se realizará en el...
    JUNTOS: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños afectados por enfermedades raras. La alfabetización para la salud implica conocimientos, motivación y competencias...

    Leer más: COMJUNTS, la app que facilita la comunicación en ER

      Nexe Fundació, desde su Área de Soporte a las Familias, organiza el Taller de Hermanos dirigido a todos los niños y niñas, de 6 a 12 años, que tienen un hermano con discapacidad. El encuentro tendrá lugar el 12 de julio en el Centro de Recursos de la Fundación. El taller tendrá un valor...
    La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio  un sorteo solidario a  favor de la Federación Española De Enfermedades Raras.  Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la  rifa en la que se sorteará varios...
      La Asociación Española De Enfermos Vasculares Hepáticos (AEVH) celebrará su Asamblea General Anual el día 27 de junio en las instalaciones del Hospital Clínico (Calle Villarroel, 170- Barcelona) a partir de las 16:00 h. La Asamblea es de entrada abierta, podrán asistir tanto miembros de...
      El servicio de Psicología de AHUCE realizará cabo talleres de apoyo psicológico dirigidos a menores con osteogénesis imperfecta. Los objetivos de este taller son: ofrecer un espacio de encuentro a las participantes y facilitar que conozcan a otras personas con OI, entrenar el manejo de emociones:...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge el 27 de junio uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. Este taller está destinado a conocer qué es el proceso de duelo. Perder es dejar un lugar "que era",...
    La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra la segunda edición su Escuela de Verano en castellano. La cita, que ha tenido lugar estos días en Barcelona, ha sido posible gracias a la sinergia con la Plataforma de Malalties Minoritàries y con la colaboración del Centro de Investigación...

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