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    Actualidad en Comunidad Valenciana

      El próximo 13 de noviembre la Asociación Sindrome X Fragil Comunidad Valenciana, en colaboración con Stop FMF, organiza un nuevo café extrarordario para que pacientes, familiares y profesiones puedan compartir experiencias y conocer a más personas con la misma realidad. Estos encuentros...
    Imagen de la Feria de Santa Catalina
    Fuente: Conquistando Escalones. La Asociación Conquistando Escalones ha lanzado una campaña especial con motivo de la Feria de Santa Catalina, una cita tradicional en la localidad de Vila-real y que este año con motivo de la COVID-19 se ha suspendido. Así, quienes lo deseen pueden comprar en la...
    La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana ha realiza la actualización de trámites telemáticos para mejorar la comunicación con la ciudadania y por ello, establecen las siguientes mejoras: CITA PREVIA Cita previa telefónica desde la App GVA+Salut: http://www.san.gva.es/cita_previa/citaprevia_cas.html Cita...
      El día 10 de Octubre con motivo de la Celebración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, el Ayuntamiento de Valencia iluminó la fachada del Ayuntamiento y la Porta de la Mar de color rosa. Esa tarde un grupo de socios de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana asistió...
    Imagen en la que se ve el logo de Ciudadanos, una fotografía de Javier Copoví, Concejal en el Ayto. de Valencia, y la frase: "La lucha social de las enfermedades raras. Es muy importante que la sociedad comprenda que cuando eres madre o padre de un niño, familiar o una persona con una enfermedad rara, comienza una lucha que traspasa lo emocional".
    Fuente: Javier Copoví, Concejal por Ciudadanos del Ayto. de Valencia, dedica un artículo a las ER, en El Periódico de Aquí | "El paso del tiempo es demoledor para los niños con enfermedades raras, como la que tiene mi hijo. No tenemos el tiempo que nos imponen los políticos", son las palabras de...
    Fuente: ADEC. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo. “De la mano, para un futuro mejor”, lema que, la Asociación de...
    Imagen  de la Asamblea General Extraordinaria
    La Asociación Esclerodermia de Castellón realiza con éxito su Asamblea General Extraordinaria, por multiconferencia, con la asistencia presencial en la sede de Juan Carlos González, presidente; Adolfo, tesorero; Mª Carmen, secretaria y Sole, trabajadora social y la asistencia telefónica del resto...
      La Asociación del Síndrome X Frágil en Comunidad Valenciana están intentando que ninguna familia se sienta sola en estos momentos, por lo que, unidos y con fuerza trabajan para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con este Síndrome y el de sus familias. Desde la entidad...

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