Fuente: Ayuntamiento de Cheste |  Ayer concluyó la celebración de la semana de las Enfermedades Raras en Cheste, organizada por la concejalía de Sanidad en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Cuenta-cuentos en los colegios

Durante la semana los centros educativos del municipio han conocido la historia de ‘Federito’, a través de una sesión de cuenta-cuentos que muestra a los niños y niñas que la diferencia no es un obstáculo y avanza en la imagen positiva de las personas con enfermedades raras y su inclusión en todos los niveles.

Cine y marcha solidaria

El sábado por la tarde se proyectó en el teatro Liceo la película Wonder, a favor de a la Asociación Per Ells de Turís, con una recaudación de 1.200 euros. La cinta narra la historia de un niño de 10 años con una deformidad facial que le ha obligado a ser operado 27 veces de cirugía y que se esfuerza por encajar en su nuevo colegio.

Los actos terminaban ayer, domingo, con una marcha solidaria en la que participaron 160 personas y con la que se recaudaron 2.640 euros. Previo a la marcha, intervinieron el Vocal de FEDER en la Comunidad Valenciana, Juan Carlos González, y el concejal Francisco Izquierdo, en representación de la concejala de Sanidad, Mª Ángeles Llorente. “Al sentimiento de solidaridad debemos añadir una voluntad férrea de reivindicación y lucha para que la investigación y la sanidad en España se conviertan en una prioridad política y presupuestaria”, manifestó Izquierdo.

El concejal instó a los presentes a “hacer de esta una marcha por la ciencia”, sumándose a las promovidas y apoyadas por diversas organizaciones científicas, como la Real Academia de las Ciencias Exactas, Físicas y Naturales; la Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas o la Confederación de Sociedades Científicas. “Una marcha por una sanidad pública universal para todas las personas, en las que la investigación tenga la máxima relevancia”, concluía Izquierdo.

El concejal también destacó la implicación de los comercios, AMPAs, entidades y asociaciones que han colaborado con la causa de FEDER vendiendo pulseras durante la semana pasada y expresó su agradecimiento a las personas voluntarias, entidades y organizaciones implicadas en el desarrollo de la marcha solidaria.

En la misma línea, Juan Carlos González hizo hincapié en la necesidad de dar visibilidad para concienciar a la sociedad. “El gobierno ha invertido 100 millones de euros menos para investigación; a través de visibilizaciones como la de hoy conseguimos que la sociedad presione, tanto a entidades públicas como a privadas para investigar, porque la investigación es nuestra esperanza”, explicaba.

FEDER tiene más de 330 asociaciones y cuenta con 34 proyectos en marcha, en los cuales ayuda a asociaciones, familias y a personas afectadas, con la finalidad de mejorar su calidad de vida, agilizar su diagnóstico, representar sus intereses, defender sus derechos y promover mejoras concretas para lograr su inclusión social. “Gracias a la iniciativa de personas como Carlos García y Noah Higón, voluntarios de FEDER, se organizan actividades como esta marcha solidaria, ellos propusieron al Ayuntamiento de Cheste y a FEDER realizarla y se han movido para hacerla realidad”, apuntaba Juan Carlos González. Por su parte, tanto Noah Higón como Carlos García dedicaron unas palabras de agradecimiento a los asistentes y destacaron la importancia de dar a conocer este tipo de patologías y que la sociedad se implique con las personas que las padecen.

La marcha, con un recorrido de 5 kilómetros, salió desde la plaza Doctor Cajal a las 12:00 horas y contó con la participación de personas de todas las edades. Al finalizar el recorrido la organización ofreció repostería y naranjas de la Cooperativa Cheste Agraria.

Fuente: Ayuntamiento de Cheste

Última actualización: 28 de febrero de 2018

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