El día 10 de Octubre con motivo de la Celebración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, el Ayuntamiento de Valencia iluminó la fachada del Ayuntamiento y la Porta de la Mar de color rosa. Esa tarde un grupo de socios de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana asistió a dichos sitios para impulsar la concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente.

Desde la Asociación trasladan que el acto estuvo lleno de emotividad y sobre todo de concienciación social, ya que, sirvio para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con Síndrome X fragil, teniendo en cuenta la situación de especial vulnerabilidad a la que se enfrenta nuestro colectivo y las personas con discapacidad intelectual, debido a la COVID-19.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A través de estas acciones se consigue posicionar la problemática y las necesidades comunes de las personas que conviven con Síndrome X Frágil, creando conciencia social e impulsando una transformación social, necesaria para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus familias.

Más información sobre el Síndrome X Frágil

Muchas de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil pueden presentar uno o varios de los siguientes trastornos: Déficit de atención, Hiperactividad, Problemas de conducta, Ansiedad social, Rasgos característicos del TEA (Trastornos del Espectro del Autismo), sobre todo en la primera infancia: Evitación de la mirada, Aleteo de las manos, Hipersensibilidad a los estímulos sensoriales y Movimientos o lenguaje repetitivos.

ÚLtima actualización 21/10/2020

 

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