Esta fue una de las principales conclusiones de nuestra XII Jornada Sociosanitaria. Todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en Comunidad Valenciana coincidieron en esta premisa en el marco de esta cita que celebramos el 23 de noviembre.

Una iniciativa que nace bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, mismo lema ha venido configurándose como nuestra bandera este año en nuestra propuesta por impulsar la investigación en estas patologías bajo un prisma integral y en red.

Esta edición, posible gracias al apoyo de la Consellería de Sanidad y la Universidad de Valencia, se desarrolló en la Facultad de Medicina y Odontología para analizar la atención que reciben 172.000 pacientes en la comunidad.. La cita, contó con cerca de una decena de ponentes y se dividió en dos mesas: una sobre investigación y salud y otra más enfocada al ámbito social.

Administración, profesionales sanitarios y pacientes fueron los tres pilares de esta cita. En nombre del gobierno autonómico trasladó el compromiso que mantiene con las personas con enfermedades raras a través de la figura de Oscar Zurriaga, Jefe de la Sección de Estudios e Información Epidemiológica en Consellería, que interviene la Comisión Mixta de Enfermedades Raras creada este mismo año para hacer seguimiento de la política sociosanitaria aplicada a estas patologías.

Zurriaga también forma parte de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras junto con Federico Pallardó, Decano de Medicina de la Universidad de Valencia, quien también intervino en la inauguración. La bienvenida la completa Juan Carlos González Coll, nuestro Delegado autonómico, quien puso voz al sentir de los pacientes.

 

Bajo una perspectiva integral centrada en el paciente

Con esta cita «queremos poner en valor la capacidad de las personas con enfermedades raras de impulsar este tipo de encuentros entre todos los agentes implicados» ha reflexionado González Coll, quien ha recordado que, precisamente por eso, «la experiencia de los pacientes ha sido el hilo conductor de esta cita».

Así, tras el acto de apertura, la jornada arrancó con el testimonio de Carmen López-Valiente, quien, además de ser profesora de biología y nadadora desde hace décadas, convive con Síndrome de Sjögren.

A continuación, fue el turno del miembro de nuestro Comité de Expertos y de ORPHANET, Antonio Pérez Aytés, quien explicará el Programa de Asistencia Integral a estos pacientes en la Región. Esta mesa finalizó con la investigadora farmacéutica en la Unidad de Investigación de Enfermedades Raras de la FISABIO-UVEG, Clara Clavero Carbonell, quien protagonizó una ponencia dedicada a la investigación epidemiológica de estas patologías en la Comunidad Valenciana.

Después, dio inicio la mesa social de la Jornada, que contó con el testimonio personal de Santiago Sánchez Zofío, quien explicó su experiencia como voluntario de FEDER y como paciente de Arnold Chiari. Junto a él, la Doctora Isabel Martínez Venaclocha expuso la valoración a personas con diversidad funcional.

El broche final de esta cita lo puso la Coordinadora de la Comisión del Empleo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en esta Comunidad Autónoma, Estela Ruiz Fernández, que habló sobre discapacidad e incapacidad permanente.

«Estas dos mesas tuvieron un apartado dedicado a las preguntas con el propósito de que todos los asistentes que lo deseen puedan participar activamente en las Jornadas para trasladar sus dudas e inquietudes», explica González Coll.

Ejemplo de trabajo en red

González Coll informa de que en Comunidad Valenciana «el estado de situación de la investigación en enfermedades raras se ha visto muy favorecido de la mano de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que nació en 2016 y en la que actualmente participan 16 entidades entre hospitales, universidades, centros de investigación y nuestra Federación».

Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.

Además, su labor fue reconocida como Mejor proyecto para favorecer la Investigación en nuestros Premios de esta edición 2017 como “un auténtico ejemplo de trabajo en red entre centros autonómicos y nacionales; también potenciado a nivel internacional a través de la participación de esta comunidad en las Redes Europeas de Referencia”, ha recordado nuestro Delegado.

CARTEL XII JORNADA SOCIOSANITARIA CV web

 Última actualización: 24/11/2017.

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