Este encuentro pertenece al proyecto de formación dirigido al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes y de discapacidad, así como a pacientes, familiares, profesionales y sociedad en general dentro del que desde la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER se está llevando a cabo en colaboración de la Fundación Dolores Bas.

Esta jornada supone un referente a nivel autonómico para abordar la situación actual de los extremeños que conviven con estas patologías. Esto ha llevado a la comunidad a declararla de Interés Sanitario, consolidando su importancia tras más de una década celebrándose.

El objetivo de la jornada se ha cumplido con la participación y el compromiso para la realización de una unidad funcional de ER en el hospital universitario de Extremadura que será referencia para la Comunidad Autónoma, el proceso esta iniciado, el protocolo de transferencia de pediatría a adultos, está realizado y el director General de Asistencia Sanitaria, Vicente Alonso se ha comprometido para buscar un espacio conjunto para la Unidad.Importante también la creación del INUBE ( Instituto Universitario de Investigación Biosanitaria de Extremadura), el instituto se compone inicialmente de ocho grupos de investigación agrupados en 5CIBERs y plataformas del ISCIII.

Esta jornada, DECLARADA DE INTERÉS SANITARIO POR LA CONSEJERÍA DE SANIDAD Y POLÍTICAS SOCIALES DE LA JUNTA DE EXTREMADURA, en su duodécima edición con más de 150 inscritos nos han acompañado las siguientes patologías clasificadas como Enfermedades Raras:

En total han sido 23 PATOLOGÍAS:

Apert
Pearson
Neurofibromatosis tipo 1
Sin Diagnóstico
Enfermedades oncohematológicas
Fibrosis Quística
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Cavernomas
Rett
McArdle
Huntington
Duplicación/Delecion 22q11
Extrofia vesical
Distrofia de cinturas
Angioedema Hereditario
Churg Strauss
Goldenhar
Lupus
Marfan
Turner
Retinosis Pigmentaria
Esclerosis Tuberosa y Linfagiomiomatosis
Charcot Marie Tooth
Hemos puesto de manifiesto el estado de situación de la investigación en la región, la voz de los pacientes y el trabajo en red, por eso, queremos poner en valor la dedicación y el esfuerzo de los profesionales que nos acompañáis en nuestro camino.

Trabajar juntos, para nosotros es especialmente significativo haber podido contar MIR de Medicina Interna y de Pediatría.

Con el objetivo de continuar mejorando el abordaje de estas patologías en Extremadura trabajamos en red con las siguientes 5 PLATAFORMAS de ámbito institucional de Extremadura que hoy han participado y sin su apoyo hubiera sido imposible estar aquí hoy:

Asamblea de Extremadura:

D. Francisco Risquete Luengo Diputado Grupo Parlamentario PP.
D. Lorenzo Albarrán Cuenda Diputado Grupo Parlamentario PP.

Junta de Extremadura:

D. José María Vergeles Blanca. Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura.
D. Luis Tobajas Belvis. D. Gral. De Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias.
D. Ceciliano Franco Rubio Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES).
D. Dámaso Villa Mínguez. Gerente Área de Salud de Badajoz.
D. Francisco Javier Valadés Rodríguez Gerente del Área Salud Don Benito-Villanueva.
Dña. María de los Ángeles García Bazaga. Dirección de Salud de Cáceres.
D. Julian Mauro Ramos Aceitero. Subdirector de Epidemiología del Servicio Extremeño de Salud (SES).
D. Tomas Zarallo Barbosa, Jefe del Servicio de Participación Comunitaria en Salud.
Dña. Beatriz Martín Morgado. Subdirectora de Salud Mental y Programas Asistenciales del Servicio Extremeño de Salud (SES)
D. Manuel J. García Palomo. Asesor Técnico Docente en Programas Educativos y At. a la Diversidad

Ayuntamiento de Badajoz:

D. Antonio María Ávila Fernández. Concejal Delegado de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz.

Diputación de Badajoz:

D. Ricardo Cabezas Martín, Diputado del Área de Cultura, Juventud y Bienestar Social de la Diputación Badajoz.

SEDER – Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras.

Dr. Enrique Galán, Jefe del Servicio de Pediatría Materno Infantil de Badajoz, Presidente de SEDER (Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras) y miembro del Comité Asesor de FEDER.
D. Vicente Alonso Núñez. D.G. de Asistencia Sanitaria de Extremadura.
Dr. Agustín Pijierro. Médico Internista y Responsable Consulta ER Badajoz.

Universidad de Extremadura:

D. Segundo Píriz Duran, Rector de la Universidad de Extremadura.
Dra. Sonia Mulero. Profesora de Genética en la Facultad de Ciencias en la Universidad de Extremadura.
Dra. María Coronada Fernández Calderón. Profesora de Microbiología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura. Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-BBN).
Dra. Isabel Arbanas. R3 Medicina Interna.
Dra. Luisa Ramiro Mateos. R3 Pediatría.

En esta jornada también hemos dedicado un espacio a la experiencia y el trabajo que se realiza desde el tejido asociativo. Porque a día de hoy, este movimiento se ha convertido en un agente transformador del cambio. Somos nosotros, el colectivo de pacientes, los que ayudamos al impulso de estudios y proyectos de investigación.

Gracias a las 14 ASOCIACIONES del colectivo de enfermedades raras, socias de FEDER:

AEXEH - Asociación Extremeña de Enfermedad de Huntington
FIBROEX - Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística
ARPEX - Asociación Extremeña de Retinosis Pigmentaria
AANF - Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
ASR - Asociación Española Síndrome de Rett
AEPMI - Asociación Española de Patologías Mitocondriales
APERTCRAS - Asociación Nacional de Síndrome de Apert
ASEXVE - Asociacion española de extrofia vesical
AASAFEX - Asociación de personas y familias afectadas de extrofia vesical
Asociación Española de Cavernomas
Asociación PrincesaRett
Asociación ELA Extremadura
Asociación Síndrome 22q11
Asociación Española de Goldenhar

Y a las 6 ASOCIACIONES y ORGANIZACIONES del colectivo de la discapacidad de Extremadura:

PSTEX - Plataforma del Tercer Sector de Extremadura
CERMI Extremadura
ONCE
Aprosuba7
ASPACEBA
ADMO - Asociación para la Donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical de Extremadura

 

XII Jornada sobre Enfermedades Raras en Extremadura

Última actualización: 30/10/2018.

 

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