En las últimas semanas Modesto Díez, nuestro Representante Territorial en Extremadura, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social, han comenzado a reunirse con las principales fuerzas políticas en la comunidad con el objetivo de trasladar e integrar las enfermedades raras dentro de su programa electoral.

En concreto, nos hemos reunido con Jose María Saponi, portavoz de Sanidad del PP, Felisa Cepeda, Secretaria General del PP así como Vicesecretaria de Estudios y Programas, Consuelo Rodríguez, Portavoz de Dependencia del PP en la Asamblea de Extremadura, David Salazar, Secretario del Programa de Cs, Cayetano Polo, Portavoz Regional de Cs, Fernando Rodríguez, Secretario de Organización Oficial de Cs, y Marta Pérez, Secretaria de Comunicación de Cs.

Desde FEDER les expusimos nuestras propuestas de trabajo para solucionar los problemas y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad.

Entre nuestras propuestas, destacamos la dotación del nuevo Plan Autonómico Integral de Enfermedades Raras de los de los recursos necesarios que permitan la implantación de todas las acciones que contemplen las líneas de actuación que se recojan en el mismo, incluyendo una partida presupuestaria específica en los Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma para el desarrollo del Plan, así como garantizar la participación de los pacientes en las comisiones de seguimiento y desarrollo de los indicadores de evaluación que se contemplen en el mismo.

Última actualización: 27/03/2019.

 

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