La sede de FEDER en Extremadura abrió sus puertas el pasado 25 de marzo e invitó al movimiento asociativo a unirse a la reunión donde se compartió información sobre la IV Convocatoria de Ayudas de FEDER, los canales de comunicación de FEDER con sus socios, como este encuentro. Además, se habló sobre el Estudio Enserio y se abrió un diálogo abierto con las entidades.

Esta reunión fue una oportunidad perfecta para que los socios del movimiento asociativo pudiesen compartir experiencias e impresiones, además de informarse sobre las últimas novedades acerca de FEDER y de las enfermedades poco frecuentes.

En dicha reunión, Modesto Díez Solís, Delegado Territorial de FEDER, Luján Echandi, Responsable de Participación Asociativa y Ana Cáceres, Técnico de Participación Asociativa estuvieron presentes. Además, numerosas entidades que forman el movimiento asociativo regional como: La Asociación Nacional Síndrome de Apert y Otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras), la Asociación Española de Extrofía Vesical (ASEXVE), la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AExEH), la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña (ARPEX), la Asociación Española de Cavernomas (AE-CCM), junto a pacientes con Enfermedad de McArdle y con Síndrome de Churg Strauss, se sumaron a esta reunión

Gracias a estos encuentro el movimiento asociativo se reúnen para unir fuerzas y caminar junto con FEDER en la marcha de las enfermedades raras para conseguir objetivos comunes como, proponer soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes, representar sus intereses y defender sus derechos, así como, promover mejoras para lograr su plena inclusión social.

Última actualización 09/04/2019

Pin It