El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz acogió el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hay que recordar, que este evento fue el más importante de la Comunidad Autonómica de Extremadura, dentro del marco del Día Mundial

Este acto tenía un objetivo que es sensibilizar al resto de la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente, además desde FEDER también se continuará trabajando para mejorar la calidad de vida de aquellas personas con estas patologías.

En Extremadura entre un 6% y un 8% de la población tiene una enfermedad poco frecuente, esto significa que 60.000 personas tienen alguna patología de estas características, pero hay que destacar que tan solo unas 25.000 personas constan en el registro regional.

Durante el acto de Badajoz, el Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha afirmado que la sociedad científica construida por profesionales sanitarios permitirá desarrollar a medio plazo una unidad específica de enfermedades raras, más allá de lo que ya existe.

El Consejero durante este acto recordó que en estos momentos se está realizando un debate sobre las necesidades que tiene las personas con enfermedades poco frecuentes. Además, el Consejero ha afirmado que Extremadura ha firmado un protocolo entre el ámbito sanitario y el educativo, este protocolo incluye programas de estimulación neurosensorial, como la habilitación funcional de manera gratuita

En este acto, asistió Modesto Díez, Delegado autonómico de FEDER, que leyó el manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, además durante el acto recordó a los asistentes que el 85% de las personas que tiene una enfermedad poco frecuente, tienen una discapacidad superior al 33%.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

 

 

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