El Parlamento de Extremadura aprobó, en el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una moción de adhesión al manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Así lo afirmó el Presidente del Parlamento, Fernando Manzano, en la reunión mantenida con la Directora de FEDER, Alba Ancochea, y el delegado de FEDER Extremadura, Modesto Díez.

Ancochea quiso “agradecer a Extremadura su compromiso con las enfermedades raras y su adhesión a nuestro manifiesto a través del cual queremos reivindicar las prioridades de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país”.

En concreto, alrededor de 60.000 personas conviven con estas patologías en Extremadura, y por ello Ancochea, recalcó en el encuentro la ejemplaridad del modelo extremeño de atención a este colectivo “especialmente su Nodo de Asistencia Personalizada (NAPER), desde el que se coordinan los recursos y la labor que realizan los profesionales sanitarios y los pacientes.”

Por su parte, el delegado de FEDER Extremadura subrayó la labor impulsada desde hace años en este campo por la Consejería de Salud, lo que permitió el desarrollo y difusión del Registro de Enfermedades Raras, cuya labor ha permitido pasar de 3.000 a 21.000 casos registrados en Extremadura.

De igual manera, Ancochea insistió en la importancia de mejorar en el conjunto del país el acceso al diagnóstico, ya que en el caso de las enfermedades raras conlleva una demora media de unos cinco años.

“Necesitamos reorganizar nuestros recursos y establecer rutas de identificación de motivos por los que estos enfermos tienen dificultades para acceder al diagnóstico” afirmó la Directora.

En esta misma línea, Díez recalcó la necesidad de diseñar, aplicar y asegurar un tratamiento a estas personas, pues “hay numerosas barreras a la hora de acceder a los denominados medicamentos huérfanos” cuyo desarrollo y prescripción vienen marcada por los presupuestos generales, regionales y de los propios hospitales.

Por esta razón, desde FEDER reclamaron una partida en los Presupuestos Generales del Estado para los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS), con el fin de asegurar “una dotación específica” para la financiación de la asistencia sanitaria prestada a pacientes derivados entre comunidades autónomas.

El Presidente Manzano brindó su colaboración a los responsables de la Federación para que puedan dar a conocer a los diputados extremeños sus proyectos “así como las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara”

En ese sentido, el presidente de la cámara abogó "por impulsar su comparecencia" ante la comisión correspondiente y ha afirmado que las personas con este tipo de enfermedades necesitan una atención "especial" de las instituciones.

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