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    • Extremadura desarrollará una unidad específica de Enfermedades Raras

    • Comparecemos en la Comisión de Sanidad, Políticas Sociales y Vivienda de Extremadura

    • Extremadura anuncia un nuevo Plan de Enfermedades Raras a comienzos de 2019

    • Entrevista a Modesto Díez, Vocal de nuestra Junta Directiva, como Presidente de CERMI Extremadura

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    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

    Leer más: Celebramos nuestra Asamblea local de Extremadura

    Este sábado 12 de mayo se celebró en Salorino (Cáceres) una ruta senderista y solidaria bajo el nombre "Desafío Infierno" que busca visibilidad y concienciar a la sociedad sobre la problemática que enfrentan quienes conviven con enfermedades poco frecuentes así como contribuir al trabajo que se...
    Su Majestad la Reina ha conocido en primera persona los retos y oportunidades de crecer con una enfermedad poco frecuente en el entorno rural durante el Congreso Educativo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebra durante toda la jornada de hoy en el IES Pedro de Valdivia (Badajoz,...
      Fuente: Plataforma de Voluntariado de Extremadura | Esta abierto el plazo de inscripción del itinerario on line “Cuidar a quienes cuidan en las entidades de voluntariado” para las personas responsables de voluntariado en las entidades/plataformas de la red de la Plataforma del Voluntariado...
      José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, nos recibió el pasado 17 de abril en una reunión que mantuvimos junto a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras para estudiar la viabilidad de un centro de referencia en estas patologías a nivel autonómico. En este espacio,...
    El 2 de marzo celebramos en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que contamos con la intervención de José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentó el estado de situación...
     El 30 de enero nos reunimos con la Consejería de Educación y Empleo de la Junta de Extremadura para presentar nuestra hoja de ruta en materia de inclusión educativa en 2018. En nombre de la Consejería intervinieron María Esther Gutiérrez Morán, Consejera, y Rafael Rodríguez de la Cruz,...
    El 20 de diciembre participamos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebró en Mérida. Como nuestra Federación es miembro de este Consejo, estuvimos presentes en la reunión y participaremos activamente en ella...

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