FEDER Madrid

  Fuente: Fundación Querer. La Fundacion Querer ha sido seleccionada entre varias empresas presentadas para llevar a cabo unos talleres para padres este próximo mes de Junio. En esta ocasión se trata de talleres para padres con hijos que tienen problemas de neurodesarrollo, conducta y aprendizaje....

La Fundación Llamada Solidaria continúan con toda la ilusión del mundo, y muchas muchas ganas, dando todo nuestro apoyo al bienestar. ¿Quieres apuntar a tu peque (¡o no tan peque!) que conviven con una enfermedad rara a una actividad lúdica y además terapéutica?. La entidad ha preparado este...

  El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible...

  Fuente: Asociación Española Síndrome de Prader Willi. El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia...

  Fuente: Asociación Madrileña Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad....

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

Leer más: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

El 17 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid. En este encuentro, contamos con la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Alba Ancochea, Directora de la FEDER A través de este encuentro, nuestro tejido asociativo,...

Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara y, con ello, asegurar la adhesión de todos los grupos parlamentarios madrileños. Esta declaración...

Leer más: Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid