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    Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Europa.
    Fuente: Asociación Española del Síndrome Phelan-McDermid | El Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá durante los días 21, 22 y 23 de septiembre 2018 la celebración de la Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Phelan-McDermid Europa, organizada por la Asociación Síndrome...
    Logo de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado.
    El 22 de septiembre se celebra el V Encuentro Benéfico para la Divulgación del Sarcoma coincidiendo, además, con el V Aniversario del nacimiento de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. Este evento se enmarca dentro de las actividades de Divulgación y Difusión que se desarrollan alrededor del...
    Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM).
    Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) vamos a realizar un taller de integración sensorial dirigido a estudiantes, profesionales y familiares de personas con DID. Os indicamos la información importante sobre el taller: • Fecha: Domingo 23 de septiembre.• Horario: De...
    Campaña 'Escucha mis pulmones' por la FPI.
    La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma lanzan la campaña "Escucha mis pulmones", una iniciativa para llamar la atención sobre uno de los síntomas clave para diagnosticar precozmente una enfermedad poco frecuente y desconocida: la Fibrosis Pulmonar...
    Día Internacional de Concienciación de Duchenne.
    Fuente: Duchenne Parent Project | Por quinto año consecutivo, el próximo 7 de septiembre, tendrá lugar la V edición del Día Internacional de Concienciación de Duchenne, una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, organización internacional que reúne las...
    Cartel del musical La Fuerza del Destino.
    'La fuerza del destino', el musical tribuno a Mecano, se vuelca con la Asociación Creciendo con Noonan el 8 de septiembre en el madrileño Centro Cultural Sanchinarro. Este espectáculo para todos los públicos está protagonizado por veinte personas entre bailarines, músicos y cantantes, además...
    Servicio de Atención Psicológica en Madrid.
    De nuevo abrimos en Madrid abre el servicio de creación de un Grupo de Ayuda mutua, en modalidad Presencial en Madrid para personas adultas con Enfermedades Poco Frecuentes.  “En todo el proceso el grupo es un instrumento esencial que promueve el cambio personal y familiar. Se puede simbolizar...
    Se trata de un taller que tiene como finalidad fomentar el empoderamiento del movimiento asociativo de ER, así como el aumento de conocimiento y trabajo en red que pueda ayudar a las asociaciones participantes a la hora de implementar y mejorar sus propios servicios y atender a las familias generando...

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