Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras, «más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo es uno de los más vulnerables» explica Juan Carrión, Presidente de la organización.

La noticia surge tras conocer que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunció la semana pasada a la Plataforma del Tercer Sector una reducción en la financiación estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23%, y del IRPF de Interés Social.

En el caso de la financiación del IRPF, la situación afecta a los dos tramos en que se divide: estatal y autonómico. En el primer caso, la previsión de apoyo era del 20% y se ha recudido a un 14%, lo que supone un menor apoyo para las entidades de carácter nacional y se traduce en una mayor capacidad de gestión por parte de las Comunidades Autónomas. 

Esta situación genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gestión del IRPF se realice a través de las Comunidades Autónomas. El Presidente de FEDER explica que «a nivel autonómico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minoría, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública ya que uno de los criterios para recibir la financiación el número de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia».

En segundo lugar, estas dificultades autonómicas han sido cubiertas históricamente por FEDER a través de la ayuda que recibía a nivel estatal, y que canalizaba a su tejido asociativo «posibilitando a las entidades más pequeñas el acceso a estas ayudas, como las más de 27 que pudimos apoyar en 2019» ha concretado Carrión.

En este contexto, el Presidente de FEDER recuerda que «el valor de las enfermedades raras reside en la unión de todos las familias que se encuentran dispersas por toda la geografía española enfrentando a problemas comunes» frente a lo cual, «históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados y un abordaje terapéutico que es prácticamente el único tratamiento de estas patologías».

Servicios que se prestan desde el colectivo de pacientes como expertos en el abordaje de estas patologías, pero también porque «siendo una necesidad del colectivo la Administración lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios están ofertados, pero necesitan mayor especialización».

El 94% de las familias españolas han visto interrumpido el abordaje de su enfermedad

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo; circunstancia que se han visto aún más agravadas ante la crisis de COVID-19. En concreto, el 94% de familias españolas han visto interrumpidas sus terapias, pruebas de diagnóstico, consultas con especialistas o intervenciones quirúrgicas.

Así se recoge en los datos preliminares la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias españolas, siendo el cuarto país que más muestra ha aportado al estudio. De todos ellos se extrae una misma conclusión: 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupción de la atención que reciben para su enfermedad.

Frente a ello, «ahora más que nunca, el reto ahora es establecer un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia de aquellas entidades que con su experiencia ayudan a las familias y hacen posible que no dejemos a nadie atrás» recuerda Carrión.

Trabajo en alianza para buscar garantías en el Tercer Sector español

Con el objetivo de defender estos recursos y garantizar su continuidad, la Federación, que representa hoy a 375 organizaciones de pacientes, se une así a las demandas que ya han realizado otros colectivos como la Plataforma del Tercer Sector o el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), desde donde recuerdan que «el Tercer Sector de Acción Social es el único que no ha recibido ningún tipo de ayuda pública adicional como consecuencia de la pandemia, cuando la crisis provocada por esta es fundamentalmente social».

Para ello, además, desde FEDER recuerdan que el modelo y financiación actual deben establecer las garantías para mantener el espíritu de la Agenda 2030 y de acuerdo de su pacto de Coalición Progresista de integrar «las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan».

Última actualización: 25/05/2020.

 

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