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Federación española de enfermedades raras

Nos reunimos con la Concejal Delegada de Coordinación Territorial, Transparencia y Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid

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Nos reunimos con la Concejal Delegada de Coordinación Territorial, Transparencia y Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El 18 de septiembre, FEDER, a través de la representación de Rosa Elba Gónzalez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Miriam Torregrosa y María Eugenia Cruz, ambas Técnicos de Proyectos de FEDER, se reunió con Silvia Saavedra, Concejal Delegada de Coordinación Territorial, Transparencia y Participación del Ayuntamiento de Madrid, con Jesús Mora, Coordinador General de los Distritos, Transparencia y Participación Ciudadana y con Sara Aranda, Directora General de Participación Ciudadana</p><p>
A través de esta reunión, desde FEDER queremos implicarnos con el este Área de coordinación para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España. Además, quisimos poner en relevancia la importancia de nuestro movimiento asociativo, fundamental para mejorar el bienestar de nuestro colectivo</p><p>
Para trasladar el papel de nuestras entidades, trasladamos el programa que desarrollamos desde FEDER que lleva como lema 'Fortalecimiento del Movimiento Asociativo'"
Este programa responde a la necesidad de aunar esfuerzos que posibiliten la consolidación de un movimiento asociativo único que, bajo el paraguas de la federación, alce su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades raras y sus familias. De esta forma, se pretende proporcionar apoyo a las entidades miembros para la adecuada gestión y desarrollo de sus servicios y actividades desde el asesoramiento, acompañamiento, el fomento de la participación, el empoderamiento y la formación</p><p>
Así mismo, a través de una única convocatoria articula una serie de ayudas que persigue contribuir al sostenimiento de los proyectos y servicios prestados desde las entidades como proporcionar servicios y recursos que beneficien a los colectivos concretos de cada entidad, consiguiendo fortalecer las sinergias y redes de apoyo en enfermedades poco frecuentes</p><p>
Última actualización 22/09/2020"

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