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Federación española de enfermedades raras

Abordamos la retos de la discapacidad con el nuevo DG de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid

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Abordamos la retos de la discapacidad con el nuevo DG de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Ámbito: Estatal

Nos hemos reunido con Ignacio Tremiño Gomez, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, para trasladar el papel del tejido asociativo de enfermedades raras federado a nivel autonómico, cuya acción nos permite ampliar la ayuda a los más de 400.000 madrileños que, se estima conviven con enfermedades raras

 

Se trata de nuestra primera toma de contacto con el nuevo Director General, motivo por el cual desde FEDER quisimos darle la bienvenida así como trasladar la realidad de nuestro colectivo ya que, según el Estudio Sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de ellas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por el desconocimiento que rodea a la enfermedad

Nuestro reto, desde hace años, es aplicar los nuevos baremos de CIF -de Clasificación Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud- tal y como han hecho en otros países de Europa y así lo trasladamos en esta reunión que es, además, la primera con la que iniciamos nuestra acción de incidencia política en el segundo semestre del año, trasladando también los retos de las personas con discapacidad a nivel autonómico y ante la inminente aplicación del nuevo baremo

Ante esta realidad, tanto FEDER como su tejido asociativo se han posicionado históricamente como un movimiento para dar respuesta a las familias que viven esta situación, motivo por el cual también trasladamos los principales servicios de nuestra organización y del tejido asociativo a fin de trasladar la importancia de apoyar esta acción

En este contexto, uno de los principales acuerdos de la reunión fue renovar el convenio que nos une a la Consejería de Familia, Juventud y Política Social; un convenio que enmarca acciones junto a las Direcciones Generales de Discapacidad, Atención al Mayor y Dependencia e Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad

Publicación: 02/09/2021

 

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