María Elena Escalante, Delegada de FEDER en Madrid, instó a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad a lograr, a través de la coordinación y la formación, una valoración de la discapacidad en enfermedades raras que contemple todos los aspectos vinculados al diagnóstico.

Así lo trasladó en la comparecencia que realizó el pasado martes 14 de marzo, atendiendo a la realidad que se vive dentro del colectivo, donde más de un 70% de las personas posee el certificado de discapacidad y, de ellas, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad.

La coordinación y la formación se presentan como las herramientas clave ante las principales dificultades a las que se enfrentan las familias y que responden, entre otros aspectos, a la escasa información especializada que dificulta una adecuada valoración. Se tiende a valorar en base a los síntomas, siendo necesario que se contemple todos los aspectos vinculados al diagnóstico. Es decir, a veces un examen funcional no es suficiente para determinar el grado de discapacidad, siendo necesaria una valoración con mayor profundidad.

A ello se une que también se identifica una escasa especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones así como dificultades de comunicación y coordinación entre los profesionales.

Los logros y retos de un movimiento madrileño cohesionado

Como respuesta a esta realidad, el movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunidad de Madrid -cohesionado y bajo el paraguas de FEDER- ha logrado significativos logros en lo que a discapacidad y dependencia se refiere.

Entre los principales logros en materia de discapacidad hasta la fecha se sitúa consolidación y renovación del convenio entre FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia, «a través del cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinación entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia» explica Escalante.

Este convenio, que fue renovado el pasado mes de febrero, es fiel reflejo del trabajo conjunto que desde hace años viene desarrollando la Federación y la Consejería de Políticas Sociales y Familias. Fruto del cual se han podido poner en marcha la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y jornadas de Formación y sensibilización orientadas a formar a los equipos profesionales encargados de los procesos de valoración. Jornada que precisamente este jueves celebramos la V edición. Estas jornadas de sensibilizacion se complementan con un ciclo formativo para valoradores de la dependencia y un encuentro con asociaciones en materia de empleo.

A ello se une la colaboración directa con los Grupos de Trabajo del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) y, también en lo relativo a menores, la consolidación del Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con Enfermedades Raras (AcogER) de FEDER.

Acciones que se completan con la aprobación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid que, acorde con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras recoge una línea estratégica especialmente enfocada a la discapacidad y la dependencia. En concreto, la línea 5: Coordinación interinstitucional para una atención integral.

Última actualización: 21/03/2017.

 

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