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    A través de nuestro servicio de atención psicológica (SAP) colaboramos el pasado 21 de mayo en el I Taller para niños con Malformación Anorrectal y Enfermedad de Hirschsprung. El programa contó con la participación tanto de los niños con estas patologías como de sus hermanos. De este modo...
    FEDER y la Consejería de Sanidad han creado  la Comisión Mixta que realizará el seguimiento del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre María Elena Escalante, Delegada...
      La Federación Española de Enfermedades Raras participó, mediante su Tesorero Justo Herranz, en la Jornada de Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. La jornada fue organizada por el Área de Información al paciente de la Consejería, en el marco de la Semana de Seguridad...
      Más de 65 familias han participado en el III Encuentro de Familias con Microtia, organizado por la Asociación de Microtia de España (AME)que este año se ha celebrado en Madrid con la colaboración del Hospital 12 de Octubre y el Hospital Niño Jesús. Se ha tratado de un espacio de información...
      El 22 de mayo tuvo lugar el IV Torneo Solidario de Pádel de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). El evento tenía como objetico recaudar fondos para los servicios de apoyo y mejora de calidad de vida de niños y adultos con Espina Bífida y otras discapacidades, desarrollados...
        La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebró el 7 de mayo un Concierto Solidario de rock  con el fin de recaudar fondos para la entidad. El evento, que este año sumó su tercera edición, tuvo lugar en la conocida sala de Madrid Caracol. Durante más de tres horas los presentes...
        La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) colabora en la jornada dedicada a la designación y desarrollo de Medicamentos Huérfanos que tendrá lugar el 27 de abril en el Salón de Actos del Hospital Universitario Niño Jesús de la capital. El foro, dirigido a...
      En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organiza un encuentro con Toni Gabaldón, experto en microbioma bucal en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona e investigador que explicará en que consiste el proyecto ¡Saca la...

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