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    Actualidad en la Comunidad de Madrid

    Foto sobre el curso de ensayos clínicos para pacientes y sus organizaciones
    Fuente: EUPATI España. La participación de los pacientes en los procesos de investigación y desarrollo de nuevas medicinas está ganando cada vez más protagonismo. Las administraciones públicas y los promotores de los ensayos clínicos necesitan complementar la información que disponen en...
    Logo de la Asociación Española de Porfiria
      El próximo 19 de octubre, la Asociación Española de Porfiria celebra la XIV Jornada Médico-Científica y de Convivencia en la Fundación ONCE en Madrid. Esta jornada tiene como objetivo darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados en la atención e investigación...
    Foto de grupo del Encuentro para la Transformación Social
      El pasado 14 de octubre celebramos en Madrid y enmarcado nuestra Escuela de Formación interna, un evento formativo destinado para las asociaciones, las cuales tuvieron la oportunidad de conocer más sobre el abordaje de las Enfermedades Raras, impulsando el empoderamiento del movimiento asociativo. Este...
    Foto de la Escuela de Familias ASWE 2019 - 2020
    La Asociación Síndrome Williams de España dará comienzo a los seminarios de la Escuela de Familias ASWE 2019-2020, la temática de la 1ª SESIÓN estará destinada a Cuestiones Legales vinculadas al proceso de transición a la Vida Adulta. El objetivo principal de la sesión es conocer algunos...
      Un Grupo de Apoyo es una reunión de un grupo de entre 8 y 12 personas en un espacio creado para compartir sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común. Gracias al grupo, las personas pueden buscar soluciones nuevas, soporte en personas que sean capaces de conectar...
    Logo de AsheMadrid
      Fuente: ASHEMADRID. La hemofilia es una coagulopatía congénita en la cual una de las proteínas de la sangre, llamadas factores de coagulación, se encuentra deficitaria o carente. Es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, por lo que la madre es portadora del gen de la hemofilia...
    Foto del cartel
      La Fundación Síndrome de Dravet organiza la Conferencia Internacional Síndrome de Dravet 2019 el 26 de septiembre en las instalaciones de Fundación ONCE en Madrid. En esta ocasión, el evento, que será en Inglés, llevará como título ‘From seizures to genes: How Dravet is changing the...
    El próximo 26 de septiembre, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren prepara en Madrid un taller sobre el certificado presencial de discapacidad, adaptación al puesto de trabajo e incapacidad laboral. Esta formación tendrá lugar en la Sala Polivalente 2 del Centro Cultural Galileo en...

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