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    • ¡Te esperamos en nuestra Asamblea Local en la Región de Murcia!

    • FEDER recibe el VII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

    • Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER

    • ¡Gracias al Colegio Monte Anaor por asumir un reto poco frecuente!

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    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

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      El proyecto audiovisual 'Ciencia en Corto' de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que...
    La música clásica, la investigación y la solidaridad con las enfermedades raras se dieron cita el pasado miércoles, 9 de mayo, en el Ciclo de Conciertos solidarios que la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofreció en el Auditorio Nacional de la Música en...
      El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este...
     El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y Dependencia de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, a través de nuestro presidente Juan Carrión, e...
     En el mes de marzo, los niños del Colegio Monte Anaor realizaron un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”. Como resultado de este mercadillo los niños recaudaron alrededor de 700€ destinados a las diferentes acciones...
    Fuente: ConSalud | El presidente de Murcia, Fernando López Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta mañana en el Palacio de San Esteban, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región de...
      La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que se estima existen en España y unos 36 millones en...

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