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    • Presentamos a Izquierda Unida las necesidades de los murcianos con enfermedades Raras

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    • Presentamos el libro 'El Trabajo Social en Enfermedades Raras' en la Universidad de Murcia

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    Actualidad en la Región de Murcia

    Foto informativa de la  V Jornada Regional de Enfermedades Raras
    Un año más, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos organizado junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, la V Jornada Regional de Enfermedades Raras. En esta, su V edición, la Jornada Regional de Enfermedades Raras se celebrará el próximo viernes...
    Foto del acto organizado por D'Genes con motivo del día internacional de la epilepsia
    Personas y familias que conviven con la epilepsia se dieron cita ayer lunes en el Ayuntamiento de Molina de Segura para participar en un acto de concienciación y visibilidad de esta patología coincidiendo con la conmemoración el 11 de febrero, del Día Internacional de la Epilepsia. El acto, organizado...
    Cartel informativo de taller de biodanza el 28 de febrero en Totana, Murcia
    Puente Gotas de Luz ONG ha organizado varios talleres de Biodanza, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se desarrollarán en Totana, Murcia y Alhama de Murcia, impartidos por Eulalia Merlo Cayuela. La primera sesión tendrá lugar el sábado, 16 de febrero, en el Centro...
    Logo de FEDER.
    Fuente: Ana García en La Opinión de Murcia | El proyecto de enfermería escolar de la Consejería de Salud está comenzando a rodar después de las primeras incorporaciones de profesionales que se produjeron al inicio del curso 2018-2019. La Consejería de Salud prevé que para esta próxima primavera...
    El programa Muñecos Solidarios, que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en favor de D´Genes y AELIP.
    Fuente: D'Genes | Tres nuevos personajes se han incorporado al proyecto Muñecos Solidarios, que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con la incorporación...
    Representantes de Ciudadanos y FEDER.
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Elena García Quiñones, Responsable de Programas de Ciudadanos, así como con representates del partido para trasladar nuestras prioridades en la región. En este contexto, Carrión y Sánchez,...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, Alba Peña y Juan Carrión.
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Alba Peña, Coordinadora de VOX Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región. En...
    (De izq. a dcha.) David Sánchez, José Luis Álvarez Castellanos y Juan Carrión.
    Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de...

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