Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la denegación de ayudas individualizadas de personas con discapacidad en la Región de Murcia por falta de presupuesto y por la desaparición de ayudas específicas como la adaptación de la vivienda en la convocatoria actual.

Así lo ha trasladado FEDER en la reunión que ha mantenido con Concepción Ruiz Caballero, Directora General de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia, y Reyes Sánchez Gómez, Subdirectora General de Pensiones, Valoración y Programas de Inclusión, para poner en común el estado de situación de las prestaciones de ayudas individualizadas a las personas con discapacidad.

En este espacio, Juan Carrión, presidente de la organización, y David Sánchez, Miembro de su Junta Directiva, representaron a nuestro colectivo que, se estima, suma más de 90.000 personas en la Región de Murcia. Todo ello teniendo en cuenta que alrededor del 80% del colectivo de enfermedades raras cuenta con certificado de discapacidad.

En ella, «presentamos la preocupación de las familias que habían recibido notificación en la denegación de ayudas individualizadas de personas con discapacidad por falta de presupuesto» ha resumido Carrión. Para tratar de dar respuesta a esta situación, «instamos a la Gerencia del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) para que nos informara del número de casos de la convocatoria de ayudas del año 2019 que no habían acceso a la prestación por falta de presupuesto» señala el presidente de FEDER.

En este sentido, desde la Dirección General mostraron su voluntad de profundizar en esta problemática y desde la Subdirección General de Pensiones concretaron que estas solicitudes se gestionan por orden cronológico de entrada hasta cubrir el presupuesto específico designado.

En este sentido, FEDER pone de manifiesto que dicho presupuesto es insuficiente como demuestra el número de personas que quedan sin poder acceder a las prestaciones. Además, la entidad ha revisado cómo se gestionan este tipo de convocatorias en otras Comunidades Autónomas, donde se observan grandes diferencias. No obstante, desde la organización pusieron el ejemplo de otras autonomías como País Vasco, donde las ayudas se imputan a los presupuestos de los siguientes ejercicios con el objetivo de cubrir las necesidades de todas las familias que la han solicitado.

Como primer paso, Juan Carrión y David Sánchez, propusieron «la revisión de bases de la convocatoria para que todas aquellas solicitudes que cumplan los requisitos en plazo sean revisadas y cubiertas, valorando alternativas a la falta de presupuesto como la imputación a los presupuestos de los siguientes ejercicios».

Ayudas específicas que quedan fuera

La reunión también sirvió para poner de relieve la preocupación de FEDER por las nuevas bases de esta convocatoria recientemente publicada de ayudas individualizadas en la Región, «que se han reducido en concepto y han dejado fuera ayudas específicas como la adaptación de la vivienda, una de las más necesarias para las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes» explican desde FEDER.

Más aún teniendo en cuenta que, tal y como se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), cuando se les pregunta a las personas encuestadas por los gastos por causa de su patología, casi la mitad de la muestra (el 48,51%) indica que ha tenido que afrontar los que se derivan de la adaptación de su vivienda y que ha sido difícil de asumir (el 27,14%) o directamente no pueden asumirlos (el 21,37%). Únicamente el 4,7% declara que esos gastos los ha asumido la Administración pública o una asociación de pacientes.

Última actualización: 18/06/2020.

 

 

 

 

 

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