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    El pasado martes 20 de junio en el Centro Social de la Universidad de Murcia (UMU), nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, y la técnico Ana Meroño, se reunieron con Carmen Ferrándiz, Vicerrectora de Estudiantes para establecer las bases y tipo de voluntariado que necesita la Delegación para...
    La Consejería de Sanidad va a extender la formación en cuidados paliativos pediátricos a todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención a menores con el fin de fomentar su competencia en este ámbito y mejorar la coordinación con otros servicios asistenciales. La directora general...
      La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su compromiso con  la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una patología...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
    El pasaso 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dio la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F y también para...
    El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde...
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      El documental ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ ha recibido el Premio a la Mejor Película Documental del Barcelona Planet Film Festival. Presentada por la Asociación Soldados de Ainara, Tu vida en cine y LPP Comunicación, este proyecto cuenta la vida de Ainara Reina es una...

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