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    Actualidad en la Región de Murcia

    FEDER en el Seminario de Inclusión Educativa del Alumnado con ER
      Los días 5 y 6 de noviembre, la Universidad de Murcia y FEDER organizaron el seminario ‘Inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras: necesidades y respuestas’, un encuentro que fue presentado por nuestro Miembro de Junta Directiva, David Sánchez. A través de este encuentro,...
    D'genes con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia
    Fuente: D'genes.  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes,...
    Juan Carrión con la Federación Murciana de Fútbol
    Fuente: FFRM.  José Miguel Monje, presidente de la Federación Murciana de Fútbol y presidente de RSC en la RFEF, se ha reunido en la sede de la territorial murciana con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, para abordar la posibilidad de incluir a las...
    Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)celebrará el próximo 24 de noviembre, su ya conocida Gala Anual de Premios. Esta será la VII edición y tendrá lugar el domingo 24 de noviembre de 2019 a las 14:30h en Restaurante Venta de la Rata (Totana) Esta...
    Foto de familia del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
    Fuente:D'genes.  El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró el pasado sábado después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos...
    Foto de familia del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
      La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ha organizado el XII Congreso Internacional de estas patologías que se celebrará en Murcia los días 15 y 16 de noviembre. A través de este evento se ha proporcionado herramientas de empoderamiento a las más de 60 entidades del movimiento asociativo,...
    Logo de Kyowa Kirin.
    Nota de Prensa: Un año más, Kyowa Kirin, histórico colaborador de FEDER, ha querido implicarse y mostrar su compromiso con las personas que conviven con ER y sus familias, apoyando la realización VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los próximos días...
    VII Encuentro Iberoamericano
        Se ha celebrado en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes, en el que se abordó la situación de estas patologías y de los medicamentos huérfanos en esta parte del mundo. Además, se dio a conocer proyectos internacionales de interés...

    Leer más: Alianzas internacionales se reúnen en el VII Encuentro Iberoamericano para abordar de manera...

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