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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia pone en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores. El apoyo y la ayuda mutua sirven para establecer...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia celebró el pasado 26 de enero su Asamblea Extraordinaria abordando con sus asociaciones, de manera monográfica, la organización de actividades de cara al próximo Día Mundial de las ER, que se celebra el 29 de febrero. En...
    La Asociación Soldados de Ainara tiene como objetivos promover la agrupación de pacientes, la investigación, concienciar a la sociedad, auxiliar, socorrer y acompañar a las familias de Síndrome Cach. Concretamente, uno sus objetivos para este 2016 era el de incorporar un psicólogo en su plantilla...
    El 31 de enero tuvo lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrió entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, que estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)...
    El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro. Ambos conocieron la situación actual de la implantación...
    La Asociación Española de Mastocitosis celebró el pasado 23 de enero una Gala Benéfica con la venta del cuento “La Constelación Pica Pica” presentado por María Muñoz, Vocal de la AEDM.  “La Constelación de Pica Pica”, obra de Isabel de Ron y Deborah Jackel es el primer cuento sobre...
    La Delegación d FEDER en Murcia participó en la organización, coordinación y realización del Respiro Familiar del Congreso de X Frágil y el I Simposium de Personas Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de Universidad...
      Acceda aquí al formulario de inscripción.   Acceda aquí al programa provisional .La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo sábado 27 de febrero en Molina de Segura, ya ha abierto su plazo de inscripción. La Federación Española de Enfermedades...

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