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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de la Delegación de FEDER en Murcia, mantuvo una reunión con D. Rafael Gómez Concejal Delegado de Educación y Patrimonio del Ayto de Murcia con el fin de trasladarle de primera mano la realidad del...
    El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado...
    La Delegación de FEDER-Murcia organizó el Respiro Familiar del VIII Congreso Nacional de Enfermedades raras que tuvo lugar en la Universidad Católica de Murcia (UCAM) los días 15, 16 y 17 de Octubre. Ana Meroño, Técnico de FEDER responsable de la coordinación por segundo año consecutivo del...
    Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acudió a las XVII Jornadas de Investigación de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), en el Hemiciclo de Letras de la Universidad...
    El sábado 10 de octubre se celebró el partido de liga que enfrentó al Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol (UCAM CF) frente al FC Cartagena. La cita, que tuvo lugar en el Estadio La Condomina de Murcia, destinó toda su recaudación a quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en...
    El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica se celebró el pasado 17 de octubre en Murcia, enmarcado en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Este I Encuentro, promovido por el grupo Yo Nemalínica y respaldado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, incluía...
    La Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins (ANSTC) y la Asociación Fotográfica de Lodosa han realizado el proyecto “Give me five Senses”, una exposición fotográfica que busca dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins. El Corte Inglés de Murcia presentó esta muestra divulgativa...
    El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebró del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Delegación de la Federación Española...

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