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      El pasado 22 de junio nos reunimos con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia. Nuestro Presidente, Juan Carrión, y nuestro Delegado autonómico David Sánchez, fueron los encargados de poner voz al colectivo murciano de ER. A través de este...
        El Plan de Atención Integral en ER de la Región en Murciase encuentra en su última fase. El desarrollo del mismo, que empezó en 2015, se encuentra ahora en proceso de revisión y tiene como objetivo principal capaz de cubrir las necesidades de los más de 85.000 murcianos que conviven...
      Nuestro Presidente Juan Carrión y nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, se reunieron este mes con la Asociación CRECER con el objetivo de ponerse al día de los ejes de acción que nos unen. Entre los principales temas abordados, Sánchez ha destacado «que nos han presentado un proyecto...
    El pasado martes 20 de junio en el Centro Social de la Universidad de Murcia (UMU), nuestro Delegado en Murcia, David Sánchez, y la técnico Ana Meroño, se reunieron con Carmen Ferrándiz, Vicerrectora de Estudiantes para establecer las bases y tipo de voluntariado que necesita la Delegación para...
      La Consejería de Sanidad va a extender la formación en cuidados paliativos pediátricos a todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención a menores con el fin de fomentar su competencia en este ámbito y mejorar la coordinación con otros servicios asistenciales. La directora...
      La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su compromiso con  la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una patología...
      La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, presentaron ayer la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’, en la que el tejido...
    El pasaso 25 de junio en Valentín (Murcia), Conquistando Escalones dio la bienvenida al verano con una carrera de colores, la '1ª Terracotta Colors Run', El evento tiene como objetivo conseguir beneficios para la investigación de una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas LGMD1F y también para...

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