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      A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales, médicos,...
    Fuente e información: AITZINA FOLK La quinta edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que fue creadp para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia y promover este estilo de música, retoma su actividad con tres actividades musicales gratuitas programadas del 15 al...
      Apoyo Dravet, la entidad que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este Síndrome y con sus familiares, organiza una subasta solidaria del día 15 al 17 de diciembre con el propósito de recaudar fondos para su labor. Entre los premios que se van a sortear se encuentran:...
    “Guipúzcoa en tus ojos” es un proyecto tecnológico inclusivo de la Asociación Apoyo Dravet que pretende acercar los lugares turísticos y culturales de esta Comunidad Autónoma a personas con discapacidad a través de la realidad virtual, la realidad aumentada y vídeos de 360 grados. Esta iniciativa...
    ¡Descarga aquí una muestra gratuita! El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presentó el lunes 20 de noviembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’. Los resultados se presentaron en rueda de prensa en el Paraninfo...
    La Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) organiza, el 20 de noviembre, el ciclo “NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD”, para abordar la necesidad del Pacto desde Perspectiva de la Consejería de Salud del Gobierno Vasco. En este sentido, el Consejero de Sanidad...
      El 21 de noviembre se celebró el Día Nacional de Espina Bífida con el propósito de sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ese motivo, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI) estableció a lo largo de la jornada mesas informativas en distintos...
    La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- participó en el Fair Saturday de Bilbao el 25 de noviembre con #MuéstrateSWH, una Exposición Fotográfica Itinerante, que buscaba sensibilizar sobre esta enfermedad poco frecuente. El Fair Satuday es una jornada en la que el movimiento cultural...

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