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    • Bilbao acoge el Congreso Internacional sobre Síndrome de Dravet y Epilepsia refractaria

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    • Representamos las ER en el encuentro sobre la participación de Eskadi en el Plan de acción interinstitucional

    • Las camisetas solidarias de Alex Mumbrú a favor de las enfermedades raras

    País Vasco


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    Actualidad en País Vasco

    Festival Solidario Aitzina Folk 2017
    Fuente: AEFAT | Distintos escenarios de Vitoria-Gasteiz acogerán la VI edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebrará durante los meses de noviembre y diciembre con más de 20 actividades para todos los públicos, muchas de ellas gratuitas. El festival vuelve a unir el fomento...
    7ª Jornada sobre el Síndrome X Frágil en País Vasco
      Fuente: Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco ( SXFPV) |  La Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco celebra su 7ª Jornada Multidisciplinar sobre el síndrome el 27 de octubre, en el marco del Día Europeo del síndrome X Frágil (10 de octubre). El evento se realizará...
    Juana Mª Sáenz, durante su ponencia en el Congreso.
    Fuente y más información en http://www.epibilbao2018.com/ | Los días 4 y 5 de octubre se celebrará en Bilbao el Congreso Internacional sobre Síndrome de Dravet y Epilepsia refractaria. Nuestra organización estará representada por Juana Mª Sáenz, Miembro de nuestra Junta Directiva...
    Cadena Solidaria a beneficio de Asociación Síndrome X Frágil en País Vasco
      Con motivo de la celebración de la tercera edición de la Fiesta Vasca del barrio de San Vicente la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldao prganiza el día 6 de octubre una cadena solidaria con el objetivo de motivar la solidaridad de todos los asistentes y recaudar fondos destinados...

    Leer más: Cadena Solidaria a beneficio de Asociación Síndrome X Frágil en País Vasco

    Arrancamos el mes de octubre en País Vasco acercando la historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, a los alumnos y alumnas del centro educativo JM Sánchez Marcos de Bilbao.  Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, esta iniciativa se dirige...
    Begisare celebra en Donostia el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
    Fuente: Begisare | Como en años anteriores, te convocamos a la celebración del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA. El objetivo: dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufrimos a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial...
    Logotipo de FQ Euskadi.
    Fuente: FQ Euskadi | Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas. Desde el 2013...
    Logotipo del CIC bioGUNE.
    Fuente: La Vanguardia | Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara que causa anemia y que hasta ahora carecía de tratamiento. La investigación, publicada hoy en la revista Science Translational...

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