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    • ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

    • ¡Abrimos las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza en formato digital!

    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER

    País Vasco


    Datos de Contacto

    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o euskadi@enfermedades-raras.org
    • C/ Islas Canarias 95, Local 4. 48015. Bilbao

    Banner de Acceso a la página oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras

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    FEDER País Vasco

    Actualidad en País Vasco

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

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    Hoy, 15 de febrero, celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco. En este encuentro, que se desarrollará de manera online debido a la situación actual, contaremos con la representación de Juana Mª Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER. Este encuentro nos permitirá reforzar...
    Fuente: Asociación Bihotzez. Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón que afectan casi al 1% de los recién nacidos, siendo esta enfermedad una de las que más impacto tiene en la sociedad. Por ello, la Asociación Bihotzez, asociación de apoyo a niños y jóvenes con cardiopatía...
    ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo, compartiendo un espacio, que este año, debido a la situación actual, se realizarán de manera online pero,...
        En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del Consejo Asesor sobre estas patologías y reanudar las líneas de trabajo que ayuden...

    Leer más: El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER y reanudar las...

    Ceremonia de entrega del el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa
    Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del Diputado General, Markel Olano, la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña así como representantes...
      El próximo 3 de Diciembre de 16.00 a 19.00 se llevará a cabo la Jornada “Enfermedades raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación”, de forma virtual, debido a la situación actual derivada de la COVID-19. Este Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización...
    Fuente: AEFAT. El festival solidario Aitzina Folk se ha presentado esta mañana en el Centro Cultural Montehermoso de Vitoria-Gasteiz demostrando que se mantiene “al pie del cañón” en su octava edición, fiel a sus objetivos a pesar de las dificultades que conlleva la pandemia. Este año el festival...

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