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    País Vasco


    Datos de Contacto

    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o euskadi@enfermedades-raras.org
    • C/ Islas Canarias 95, Local 4. 48015. Bilbao

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    FEDER País Vasco

    Actualidad en País Vasco

    Fotografía de Víctor Telletxea
    Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado hace pocos meses con esta enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Este...
    Logotipo Fundación Vital
    La Fundación Vital Fundazioa y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) establece una sinergia, en la que la Fundación se implica con el colectivo de personas con patologías poco frecuentes para paliar las consecuencias que la emergencia sanitaria, derivada de la COVID-19, ha originado...
    Imagen de la vuelta a Euskadi en bicicleta
    Fuente: AEFAT. Iñaki Llano, ciclista aficionado de Amurrio (Álava), dará la vuelta a Euskadi pedaleando este sábado 5 de septiembre, recorriendo 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel en menos de 24 horas. Un duro reto que se planteó hace poco más de un mes para ayudar a la investigación...
    Fuente: FENAER. Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) y Asmabi Bizkaia (Asociación de Apoyo a Personas afectadas por el Asma de Bizkaia) se incorporan esta semana a Fenaer como organizaciones de pleno derecho, ampliando así la base asociativa de la Federación, que ya acogió también el pasado...
    Miniaturas del vídeo
      ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER hemos elaborado un vídeo con asociaciones del País Vasco, centros educativos, deportistas y actores para dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, gracias a esta iniciativa más de 30...
    A pesar de esta situación, seguimos a vuestro lado, acompañándoos y trabajando por los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente o que están en busca de diagnóstico. Por ello, todo el equipo humano de FEDER está a vuestra disposición ya que,...
    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, recogemos recomendaciones para profesionales y familias con los que abordar esta situación. Recomendaciones clínicas Sociedad Española de Pediatría: Recomendaciones específicas para pacientes pediátricos Sociedad Europea...
    Imagen con la frase '#Estevirusloparamosunidos' del Ministerio de Sanidad.
    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, te recogemos toda la información y acciones que nos recomienda desde el Ministerio de Sanidad: ¿Cómo se transmite el coronavirus o COVID-19? La transmisión se produce por contacto estrecho con las secreciones respiratorias...

    Leer más: INFORMACIÓN GENERAL y oficial del Ministerio de Sanidad

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