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    • Un total de 7.509 vascos conviven con enfermedades raras

    • Compartimos con Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU en ER

    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    País Vasco


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o euskadi@enfermedades-raras.org
    • C/ Islas Canarias 95, Local 4. 48015. Bilbao

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    FEDER País Vasco

    Actualidad en País Vasco

      La Universidad de Deusto, con el patrocinio de Boehringer Ingelheim organiza la formación 'La transformación hacia un sistema basado en valor' que se organiza desde marzo hasta julio. Desde FEDER estaremos representados a través de la participación de Juana María Sáenz, miembro de la Junta...
    Desde Fundación Síndrome de Dravet lanzan curso universitario «Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet», en colaboración con la Fundación Cursos de Verano de la Universidad del País Vasco. El curso «Diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome de Dravet», cuya matrícula...
    Imagen de País Vasco.
    Fuente: Diario Vasco | Osakidetza es la encargada de inocular solo a quienes atienden a los dependientes severos de grado III y la Diputación asumirá la campaña del resto. Hacía tiempo que lo venían esperando. El departamento vasco de Salud ha comenzado ya a vacunar a los cuidadores familiares...
    Logo de 'Noticias de Gipuzkoa.
    Fuente: Noticias de Gipuzkoa | Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados corresponden a 893 patologías. Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades...
    Fuente: AEFAT. Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero y con motivo de esta jornada, desde FEDER lanzamos la campaña 'Síntomas de Esperanza'. Enmarcado en esta jornada, varios edificios emblemáticos de País Vasco se iluminaron de nuestros colores para impulsar la...

    Leer más: País Vasco se sensibiliza con las enfermedades raras en su Día Mundial

    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

    Leer más: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

      El 15 de febrero, celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco. En este encuentro, que se desarrolló de manera online debido a la situación actual, contamos con la representación de Juana Mª Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER. Este encuentro nos permitió reforzar...

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