Próxima cita: el 13 de mayo. El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebró el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volvieron a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria.

Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva, junto a nuestros compañeros y equipo de voluntariado, están presentes en estos espacios dando voz a las 150.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en País Vasco.

En esta jornada de visibilidad y sensibilización, también se habilita un stand para adquirir la camiseta solidaria que homenajea la trayectoria profesional del jugador Alex Mumbrú.

La iniciativa se presentó en el marco de nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras en Bilbao de la mano de Sáenz y Sergio Sánchez de la Fundación Bilbao Basket, además del propio jugador. El importe de la camiseta (10 euros) se destinará a nuestro trabajo en Euskadi.

Desde FEDER queremos agradecer profundamente este bonito gesto que de seguro servirá para continuar avanzando en favor de la investigación y, sobre todo, de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes.

 

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