Con motivo de la celebración de la tercera edición de la Fiesta Vasca del barrio de San Vicente la Asociación de Hosteleros de San Bizente en Barakaldao prganiza el día 6 de octubre una cadena solidaria con el objetivo de motivar la solidaridad de todos los asistentes y recaudar fondos destinados a las distintas actividades y proyectos que lleva adelante la Asociación Síndrome X Frágil.

La cadena solidaria está prevista que inicie alrededor de las 17:00, las personas que deseen colaborar con esta iniciativa podrán reservar sus sitios comunicándose directamente con la Asociación a través del teléfono 688876102.

Desde FEDER, os invitamos a colaborar y participar en esta gran iniciativa que permite brindar esperanza a todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias.

 

Sobre el Síndrome X Frágil

El Síndrome X Frágil es una patología que se caracteriza por un déficit intelectual entre leve y grave, que puede estar asociado a trastornos del comportamiento y a rasgos físicos distintivos. Tiene una prevalencia estimada en la población de 1 individuo por cada 4.000/5.000 y se produce tanto en varones como en mujeres. Además, 1 de cada 750 hombres es portador y 1 de cada 250 féminas también.

En el caso de los hombres, la enfermedad aparece en la infancia con un retraso en el desarrollo (motor y/o del lenguaje). Mientras que en las mujeres, los trastornos los intelectuales y de comportamiento son leves y suelen consistir en problemas emocionales y de aprendizaje.
Los rasgos físicos son leves en ambos sexos y pueden incluir: cara estrecha y alargada, frente y orejas prominentes, articulaciones hiperextensibles en los dedos, pies planos, y macroorquidismo (excesivo desarrollo testicular).El diagnóstico no puede basarse en el cuadro clínico, ya que los rasgos físicos pueden ser leves o estar ausentes, así que se basa en análisis genéticos realizados a los pacientes con déficit intelectual o autismo.

 

Sobre la Asociación 

La Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco tiene como objetivos principales el asesorar a familiares, profesionales e instituciones sobre el síndrome X frágil, colaborar en la investigación a todos los niveles sobre el síndrome y dar a conocer la existencia del síndrome entre los colectivos.

Cadena Solidaria

Última actualización:  04 de octubre de 2018

 

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