El pasado 5 de mayo, la solidaridad por las enfermedades poco frecuentes fue la protagonista en la V edición del Ibilaldi Solidario que se celebró en Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de recorrer 5 kilómetros e inundar de ilusión y esperanza las calles de las localidades vizcainas de Getxo y Leioa.

Por quinto año consecutivo, nos unimos al Claret Askartza Ikastetxea para organizar este evento deportivo que cada edición reúne a más personas concienciadas en esta causa y que tienen el deseo de solidarizarse con las más de 150.000 personas que conviven en País Vasco con una enfermedad poco frecuente.

Desde FEDER queremos recordar la relación tan especial que tenemos con este centro escolar, ya que desde el 2015 caminamos juntos para conseguir objetivos comunes como, dar a conocer la situación compleja en la que se encuentran los pacientes desde el proceso de diagnóstico hasta el tratamiento, ya que, actualmente tienen que esperar una media de 5 años para conseguir una respuesta por parte del sistema sanitario.

En esta edición, aun coincidiendo con el Día de la Madre, eran muchos los que se unían a esta actividad que tenía como lema ‘¿Rara yo? ¡Ni hablar! Rara la enfermedad” el cual, fue impreso en una pancarta que lideraba el evento. Por otro lado, los participantes, al llegar a la línea de meta, disfrutaron de momentos en un espacio común donde pudieron compartir experiencias, además de hacerse fotos para recordar esta jornada con la Legión 501 de Star Wars que tomaron protagonismo al final de evento. Además, los más pequeños formaron parte de este encuentro ya que, tuvieron la oportunidad de participar en juegos y talleres lúdicos.

Con estas actividades, se quiere recordar que aún queda mucho camino por recorrer en relacion con el diagnóstico y tratamientos. Por ello, en este espacio, Juana Mª Saénz Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER ha remarcado que desde el Gobierno Vasco se está trabajando para conseguir solventar esta problemática, ya que desde hace dos años se está realizando un registro de enfermedades y de las personas que las padecen. Además, con este encuentro deportivo, contando con el apoyo del Centro Educativo Claret Askartza, se pretende visibilizar a los niños con enfermedades poco frecuentes, dando a conocer sus limitaciones pero también sus capacidades. 

Última actualización 15/04/2019 

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