Los días 20 y 27 de febrero hemos participado, gracias a la representación de nuestra Miembro de Junta Directiva, Juana Mª Sáenz Rodríguez, en dos sesiones clínicas, una en el Hospital Santiago Apostol y en el Hospital Universitario Txagorritxu para presentar así, los servicios que ofrecemos desde la Federación, con el fin de lograr una coordinación entre los profesionales sanitarios y nuestra organización. Además, junto a esto, también tuvimos la oportunidad de subrayar la necesidad de reconocer y dar visualización a la implicación de los profesionales médicos y a la necesidad del empoderamiento de los paciantes.

Además, participamos también en el Hospital Universitario de Basurto el pasado 28 de febrero para así, trasladar la necesidad de actualización de los conocimientos sobre las enfermedades poco frecuentes, desde un punto de vista multidisciplinar y de dar visibilidad a las personas que conviven con alguna de estas patologías y sus familias.

¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Todas estas actividades se enmarcan dentro de este día que tuvo lugar el pasado 29 de febrero y desde la Federación elaboramos una campaña que llevaba como lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza' para poner en valor el trabajo de nuestro movimiento asociativo, siendo el motor en tres ejes como: Investigación, servicios y transformación social. Además, alineandonos con la Organización Europea de Enfermedades Raras y la Red Internacional de Enfermedades Raras, recordamos la importancia de la equidad tanto en el acceso al diagnóstico como al del tratamiento.

Última actualización 12/03/2020

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