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    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

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    Próxima cita: el 13 de mayo. El pasado 1 de abril las enfermedades raras fueron protagonistas de nuevo gracias al Bilbao Basket en el partido que celebró el club contra el Iberostar Tenerife. El 11 de abril, volvieron a serlo de en el partido contra el Herbalife Gran Canaria. Juana Mª Sáenz,...
    El 25 de abril, nuestra Delegación en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a la práctica”. El objetivo de la jornada es poner en valor los beneficios asociados a una gestión transparente, con especial énfasis en las ventajas en relación...
      CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se venido realizando desde el día 6 de marzo y finalizará el 26 de abril. En...
      El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao). El objetivo es del evento es reflexionar sobre esta nueva era en la que nos adentramos, poniendo un especial foco...
    El 19 de abril participamos en la Jornada de Valoración del Plan de Participación y Calidad de Vida en Discapacidad en la Biblioteca Foral de Bilbao. En esta reunión la información a trabajar se centrará en:1) Compartir la visión general sobre los avances en la aplicación del Plan, también...
    Los días 18 y 19 de abril estaremos en el Colegio Gurutzeta de Baracaldo desarrollando el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ con alumnado de 3º, 4º y 5º de primaria. La Delegación de País Vasco con el apoyo de una voluntaria realizará la sensibilización educativa sobre Enfermedades...
    El 3 de mayo estaremos en el Colegio El Carmen de Indautxu en Bilbao desarrollando el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ y el pasado día 10 la iniciativa también aterrizó en el UPV/EHU Bizkaia de Lejona, Vizcaya así como en el Colegio Mariturri de Vitoria-Gasteiz, Araba. La Delegación...

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