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    Actualidad en País Vasco

      El sábado 13 de enero, nos reunimos en País Vasco con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en la comunidad. En esta reunión, las familias pudieron conocer oficialmente la nueva sede, así como comenzar a trabajar en distintos aspectos del 2018, siendo el primero de...
    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras este 28 de febrero, FEDER País Vasco, ha organizado un gran número de actos que buscan visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mediante la información seguir avanzando en el objetivo...
    Apoyo Dravet, la asociación que trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con el Síndrome de Dravet y la de sus familiares, ha creado la App Apoyodravet, que presenta información útil y gratuita en Epilepsia. A partir del trabajo conjunto de familias y médicos, Apoyodravet, de la...
    Fuente e información: Asociación Española de Porfiria | La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha concedido la designación de un medicamento huérfano para tratar la Porfiria desarrollado por CIC BioGUNE y ATLAS Moleculas Pharma. La EMA ha otorgado este reconocimiento tras un riguroso examen...
      Fuente e información: Comité organizador local del Congreso El VIII Congreso Europeo de Psicopatología del Niño y del Adolescente (AEPEA) se celebrará en el Palacio Euskalduna de Bilbao del 26 al 28 de abril de 2018, además del XXX Congreso de la Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia...
    Fuente e información: AITZINA FOLK La quinta edición del Festival Solidario Aitzina Folk, que fue creado para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia y promover este estilo de música, retomó su actividad con tres actividades musicales gratuitas programadas del 15...
    “Guipúzcoa en tus ojos” es un proyecto tecnológico inclusivo de la Asociación Apoyo Dravet que pretende acercar los lugares turísticos y culturales de esta Comunidad Autónoma a personas con discapacidad a través de la realidad virtual, la realidad aumentada y vídeos de 360 grados. Esta iniciativa...
    ¡Descarga aquí una muestra gratuita! El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presentó el lunes 20 de noviembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’. Los resultados se presentaron en rueda de prensa en el Paraninfo...

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