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    La Asociación Síndrome X Frágil de País Vasco celebraó el 25 Aniversario del Descubrimiento del Gen FMR1 responsable de esta patología. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de Juana Mª Sáenz, Delegada de la organización en Euskadi, acompañó a los pacientes en...
    El 8, 9 y 10 de abril se celebró en País Vasco la iniciativa ’48 horas, mello non stop’ de la mano de Mello Trail Taldea. El objetivo es colaborar con la Asociación Bizkaia Elkartea de Espina Bífida (ASEBI). Este evento consistió en la subida y bajada de la emblemática cima del Mello situado...
    Se ha llevado a cabo la presentación del libro del Trabajo de Investigación: “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco: Historias de vidas, prácticas escolares, necesidades del sistema educativo y propuestas de mejora para una escuela...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco, entre sus líneas de acción, está acercando la realidad de quienes conviven con estas patologías a la sociedad guipuzcoana. Concretamente, en los próximos días se puede disfrutar de la exposición ‘Acércate...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los alumnos del Centro de Formación Somorrostro han querido sumarse a esta jornada para apoyar a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, consecuentemente, a aquellas familias y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Disfruta...
    El Colegio Farmacéutico de Bizkaia (COFBi) también se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras así como a la Declaración Oficial que FEDER ha impulsado en este marco. El colegio ha mantenido durante los últimos días una noticia destacada en el marco de este día, sumando su apoyo...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebró el 5 de marzo la V Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi. La cita, que tuvo lugar en Bilbao, se enmarcaba bajo la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ que la organización impulsó...
    El Área de Salud y Consumo se suma un año más a la Federación Española de Enfermedades Raras- FEDER Delegación País Vasco para conmemorar el Día Mundial de la las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero. A través de esta iniciativa FEDER busca llamar la atención de la...

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