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    Rare 2030: ¿qué es?

    Rare 2030: ¿qué es?

    ¡Os presentamos uno de los proyectos más potentes e ilusionantes en la defensa de derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico!

    Rare 2030: ¿por qué hacia 2030?

    Rare 2030: ¿por qué hacia 2030?

    ¿Podemos predecir el futuro? No, ¡pero contigo podemos prepararnos para él!

    • Rare 2030: ¿qué es?

    • Rare 2030: ¿por qué hacia 2030?

    • Rare 2030: ¿cómo vamos a aterrizar el proyecto en España?

    • Rare 2030: ¿cuáles serán los próximos pasos del proyecto?


    Imagen de una brújula morada, verde y gris junto a la frase 'Hacia 2030'

    » Atención integral.

    » Medicina personalizada.

    » Redes Europeas de Referencia.

    » Tratamientos farmacoterapéuticos.

    » Asistencia sanitaria post-COVID-19: salud digital.

    Accesibilidad

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030? Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas...

    Leer más: Rare 2030: ¿qué es?

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare...

    Leer más: Rare 2030: ¿por qué hacia 2030?

    Mapa de Europa señalando los países que llevarán a cabo las conferencias del proyecto Rare 2030.
    Seis países (Francia, Suecia, España, República Checa, Croacia y Alemania) celebrarán antes de final de año su propia Conferencia Regional con el fin de destacar cómo se aplican ciertas tendencias en su contexto específico y reflexionar sobre cómo las políticas pueden ayudar a dar forma a un...
    Bandera de la Unión Europea.
    Con la suma de las perspectivas nacionales como la que recogeremos en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país. EURORDIS busca con este informe poder llevar a cabo un trabajo de incidencia política posterior a partir de enero...
    Imagen creativa de la Escuela de Formación FEDER-CREER.
    Presentamos el proyecto Foresight 2030 en el marco de la XI Escuela de Formación que celebramos desde FEDER junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO. Se trata de un espacio que, posicionado como un...

    Leer más: Presentamos el proyecto Foresight 2030 al tejido asociativo

    La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, confirmó a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organización implementará...
    La semana pasada participamos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD, por sus siglas en inglés) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar nuestra hoja de ruta para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, que estuvo representado en esta cita...

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