Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado viernes en Bilbao su X Foro Sociosanitario y Educativo sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio en el que ha dado cita por primera vez a representantes de las tres consejerías implicadas en el abordaje de estas patologías: Sanidad, Educación e Igualdad, Justicia y Políticas Sociales, que trasladaron su compromiso con la causa.

En concreto, FEDER ha conseguido dar cita a Jose Luis Quintas, Viceconsejero de Salud, Marian Olabarrieta, Directora de Servicios Sociales, Lucia Torrealday, Directora para la Diversidad e Inclusión Educativa, que estuvieron acompañados en la inauguración por Juana Mª Sáenz, Representante Territorial de FEDER en País Vasco, además de un saludo del presidente de la organización, Juan Carrión.

La organización ha venido celebrando durante la última década este marco que vuelve a retomar la presencialidad tras casi dos años para poner en común los retos sociales, sanitarios y educativos que viven 7.717 personas en País Vasco, según el informe del registro de 2020. Un colectivo que conviven con 918 enfermedades raras diferentes y representado por 18 organizaciones de pacientes en País Vasco.

Con este contexto, FEDER ha impulsado este foro dirigido a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional, en el cual más de una decena de expertos de todas las disciplinas compartieron buenas prácticas entre sí y junto a los pacientes.

Para hacer posible, FEDER ha contado con el apoyo de Janssen y Michelín, además de Gobierno Vasco y las diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa así como el Ayuntamiento de Bilbao.

Coordinación, registros, tratamiento y educación

Entre las principales conclusiones recogidas, presentadas por Juana Mª Sáenz y Antonio Álvarez, Patrono de Fundación FEDER, destaca la importancia de la coordinación en la atención de casos de enfermedades raras con casos concretos como el papel del coordinador de los nodos de atención, la coordinación entre atención primaria y unidades especializadas o el caso concreto de neumología. Pero también la importancia de abordar los retos urgentes de las enfermedades raras, a través de herramientas como el registro.

En tercer lugar, cómo esta coordinación ha de ir más allá cuando hablamos de enfermedades raras, vinculando también a Sanidad con Servicios Sociales y Educación con proyectos como INKLUNI y la historia de Federito.

Avances que son posibles gracias al trabajo en red entre familias, profesionales sanitarios y sociales, administración, industria e investigadores.

«Nuestro compromiso es continuar haciéndolo posible. Y nuestro marco para lograrlo es el desarrollo de políticas de enfermedades raras en Euskadi para que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas» concluyó Juana Mª Sáenz.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2021 estos Foros que en algunas comunidades como ocurre en País Vasco se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

Todos ellos se están desplegando en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

Foros de enfermedades raras

Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

- Extremadura: 9 de noviembre.

- Andalucía: 24 de noviembre.

- País Vasco: 26 de noviembre.

- Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

- Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

- Región de Murcia: 15 de diciembre.

- Cataluña: 14 de enero.

Publicación: 05/11/2021.

Actualización: 29/11/2021.

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