La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Nacional de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Autonomía personal: Aunque los afectados por esta enfermedad no pierden la visión de manera total, sí lo hacen casi en su totalidad. Por ello, el objetivo es un entrenamiento especial que les ayude a desarrollar habilidades para la vida cotidiana, así como desarrollar la orientación y la movilidad por el entorno.
- Control emocional: Al trabajar con jóvenes, resulta interesante abordar el tema de las emociones y el control de impulsos.
- Tema de su interés: tratar un tema que a los propios afectados les interese controlar, manejar o sobre el que tengan dudas (para resolverlas).
- Difusión: dar difusión a esta enfermedad para que más gente la conozca y que no sólo los afectados aprendan a manejarse en el mundo, sino que el mundo aprenda más de ellos y sus cualidades.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Atrofia de Nervio Óptico de Leber y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 602 216 455.

Sobre la Atrofia de Nervio Óptico de Leber

La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. Es la más común de la Atrofia óptica hereditaria. También conocida con las siglas LOHN en inglés, es una enfermedad debida a una mutación mitocondrial. Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Se presenta en adultos jóvenes de entre 18 y 35 años, prioritariamente, aunque también se dan casos en niños de menor edad y adultos de más de 35 años. La mayoría de los casos en varones.

Ocurre una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en los dos ojos, con un intervalo de alrededor de 9 meses, este tiempo puede variar según el caso.

 

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