La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE). Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Conviviendo entre emociones en la infancia’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- Abordar la prevención de dificultades emocionales.
- Dotar a los participantes de habilidades básicas que les ayuden a enfrentarse a sus propias emociones y lograr el manejo adecuado de las mismas.
- Garantizar la propia comprensión emocional, favoreciendo la resolución de conflictos.
- Proporcionar a los menores un espacio en el que compartir inquietudes y resolver las posibles dificultades que estén vivenciando en ese momento.
- Conocer el concepto de emoción y la función que cumple cada una de ellas.
- Identificar y poner nombre a las emociones.
- Hacer consciente de la necesidad de prestar atención a sus emociones y las de los demás, trabajando conceptos como la escucha activa y empatía.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible.Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 914.678.266 y 696.939.725.

Sobre la Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal)

La Osteogénesis Imperfecta (Huesos de Cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos. En la mayoría de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que codifican el colágeno I. Es decir, COL1A1, en el cromosoma 17; ó COL1A2, en el cromosoma 7. El defecto influye en la producción de colágeno.

En la OI tipo I se produce muy poco colágeno, pero de calidad normal. En los otros tipos, el colágeno es de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar también reducida. El diagnóstico de una persona con OI suele ser eminentemente clínico. Existe también la posibilidad de realizar análisis genéticos que sirven para confirmar las sospechas de diagnóstico.

En ocasiones es posible realizar un diagnóstico prenatal de OI mediante ecografía perinatal, que permite detectar posibles fracturas e incurvaturas de los miembros alrededor de la 16ª semana de gestación. También puede llegarse al diagnóstico mediante exámenes genéticos.

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