La Fundación Solidaridad Carrefour colabora de nuevo con los pequeños que conviven con enfermedades raras (ER). Después de iniciativas como ‘Un Nuco, Una Esperanza’, la organización lanzó durante el año pasado el proyecto ‘Osos PreciOsos’, una nueva convocatoria de ayudas que ha destinado alrededor de 190.000 euros a la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas.

Con el principal objetivo de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han beneficiado de la primera convocatoria de los Osos PreciOsos más de 1.200 pequeños de forma directa y casi un centenar de entidades, entre las ayudas individuales y grupales. Como resultado, la labor de la Fundación Solidaridad Carrefour ha conseguido, por segundo año consecutivo, impulsar diversas actividades para mejorar el día a día de estos niños.

En concreto, entre las 42 asociaciones de FEDER beneficiarias de la modalidad de ayudas grupales a través de entidades miembros se encuentra la Asociación Síndrome 22q de Andalucía. Gracias a esta ayuda, la entidad ha podido llevar impulsar actividades dentro de uno de su programa de ‘Conociendo más y mejor el 22q’. Entre los objetivos del mismo se encuentran:
- El objetivo general del proyecto es afrontar líneas de trabajo e investigación diferentes del 22q que no se nos explica por ningún lugar e intentar tener un punto de encuentro de especialistas, padres, hijos afectados y familiares para mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados y de su ámbito familiar.
- Mejorar en el ámbito de la nutrición, ya que es muy importante para llegar a tener una vida saludable, también en los aspectos sociales con el taller de la música y el movimiento, y por último mejorar todos sus déficit a la hora del aprendizaje e intentar conseguir sacar de estos niños todos sus puntos fuertes y sus fortalezas para darles la confianza que necesitan para afrontar la vida de forma más segura.

Gracias a ello, los niños y niñas que conviven con Síndrome 22q y sus familias, han podido recibir una atención especializada a la que, de otra forma, no hubieran podido alcanzar de una forma tan accesible. Para más información sobre estas actividades, la asociación o entrar en contacto con otras familias pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o bien llamar al 655904129.

Sobre el Síndrome 22q

Por síndrome de deleción 22q11 se entiende un patrón de anomalías que se producen cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22, denominada precisamente 22q11.2. Las manifestaciones del síndrome de deleción 22q11 se relacionan principalmente con las diferentes estructuras y órganos afectados como anomalías cardiacas congénitas (50-75%), hendiduras o insuficiencia de la función del paladar (60%), problemas de la regulación del calcio con tendencia a la hipocalcemia (caída del nivel de calcio en sangre) (50%), predisposición a infecciones en los primeros años de vida, y a la aparición de procesos autoinmunes.

La presencia o no de estos problemas y su gravedad varía de unas personas a otras. Y tampoco se relacionan entre sí; es decir, la existencia de una anomalía cardiaca no implica una mayor probabilidad de padecer problemas del paladar o retraso del desarrollo psicomotor.

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